La lucha diaria de Santiago.

By Patricia, Lambert-Eaton myasthenic syndrome, Argentina, February 28, 2018

Santiago hoy.

La soja Patricia mamá de Santiago de 11 años de Edad. Hasta Santiago SUS 7 años no tenia Problemas de salud. Despues De Cumplir los 7años en octubre noté Que se cansaba Mucho en la Vida Diaria. LUEGO Que Tenia Problemas en pie de la ONU y LUEGO Tenia Una forma rara de caminar. En Las susecivas Consultas Médicas (were Muchas miembro En un lapso de dos meses) me decian Que El Niño tenia Traumatologico ONU Problema. Con Los Días de Santiago seguia empeorando Vinieron Caídas al piso pecado Razón y el cansancio empeoró.

FUIMOS al mejor hospitalario pediátrico Que Hay en Nuestro País (Argentina) Despues de Navidad Porque Santiago ya no podia vestirse. En el hospital, se Interno un mi hijo para estudiarlo y Tratar de ENCONTRAR EL Diagnóstico.

En la internación perdió completamente la marcha comenzó con problemas al hablar, la deglución se dificultaba y los músculos de los ojos y el cuello no respondían. No podía mantener su cabeza erguida. Los estudios médicos fueron muchos y ninguno daba patológico. Al no encontrar nada los médicos sospecharon de una enfermedad autoinmune. Y le aplicaron grandes cantidades de corticoides y gamaglobulina. Santiago mejoró un poco en la fuerza y comenzó a comer nuevamente y nos fuimos a casa con internacion domiciliaria. Pero no pudo volver a caminar. Fueron 11 meses sin diagnóstico. Recorrimos muchos médicos para buscar el diagnóstico, despues de muchos meses se consiguió que una medica española leyera su historia clínica y ella sugirió buscar LEMS Y fué positivo. En mi país mi hijo es el único caso infantil registrado. Fue muy complicado conseguir la medicación de base para él llamada 3-4 diaminopiridina pero lo logré, las trabas burocráticas son muchas para sus otros tratamientos pero de una otra manera los estoy consiguiend; ahora Santiago a mejorado mucho su condicion, volvió a la escuela, a sus amigos y estoy tratando que su vida sea lo más normal posible.

Despues de casi cuatro años sigo pensando en activo Que this enfermedad autoinmune Pero no hay respuestas Encuentro. SANTIAGO, es Hoy ONU Niño Que ha Recuperado La Alegría. 

El Día a Día de Santiago lo Vivimos con esperanza. Se Que se encontrará la cura para this disease.

Los abrazo a todos desde Argentina!

 

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