The story of Máximo
Durante el embarazo de Máximo no se sospecho de nada era un embarazo normal, sin complicaciones, todas sus radiografías estaban dentro de parámetros normales excepto su peso ya que estás arrojaban que sería un bebé masocromico (grande), finalmente nace nuestro pequeño Máximo pesando 4.140g y midiendo 52cm todo iba bien. Hasta que al pasar las horas le dan la noticia de la sospecha del síndrome de down, esto fue algo totalmente inesperado, aún no lo grabamos asimilar está condición cuando comenzamos a percibir algunas síntomas extraños en él, no se quería alimentar, lloraba sin motivo, su estómago estaba distendido, aletargamiento, no eliminaba el meconio (primera popo al nacer) y finalmente comenzó con vomitos biliosos, es por este motivo que es ingreso a la UCIN (unidad de cuidados intensivos neonatal) al tercer día comienza a correr riesgo vital y se nos dice que deben realizar una colostomia (bolsa adherida a guatita por dónde elimina la materia fecal) y que la sospecha es Hirschsprung, con esta bolsita nos fuimos a casa después de estar 35 días internados en el hospital desde su nacimiento, vivió con su colostomia hasta los 7 meses de edad cuando se le realiza la disección de la 30cm de su intestino grueso y el descenso hasta el año del resto de intestino que si estaba bien, al irnos a casa después de esta intervención debíamos aprender a realizar dilataciones recitales para impedir que las suturas cerrarán su ano (se debe ingresar un fierro de un cierto calibre ,determinadas veces en el día, en un determinado tiempo) posterior a esto pensamos que comenzaríamos una vida “normal” y que la enfermedad ya estaba corregida, pero no fue así ya que la enfermedad de hirschsprung es una enfermedad congénita, que no tiene cura pero si tratamiento, esta enfermedad puede afectar una parte o la totalidad del colon (intestino grueso) ya que esta ese caracteriza por la falta de células ganglionares las que son encargadas de la motilidad del intestino, es así como al pasar el tiempo y los años se presentan diversas dificultades, en el caso de Máximo (ya que no todas las personas con hirschsprung poseen las mismas dificultades a lo largo de su vida) al momento de querer quitar sus pañales y logrará el control de esfinter pusimos notar que el manchaba sus ropas 24/7 todos los días lo que también lastiman su su dona anal y pero anal, en un principio por desconocimiento se pensaba que a su intestino le faltaba maduracion, que lo hacía de manera voluntaria o que simplemente no alcanzaba a llegar al baño, pero esto era tan desgastante y frustrante ya que nos efecto de manera familiar, social y sicológicamente que quisimos ir más allá donde jamás habíamos llegado, es por esto que recurrimos a diversos grupos de apoyo llegando de manera internacional y logramos descubrir que nuestro niño estaba tan afectado ya que estaba llenisismo de materia fecal ya que sufre de estreñimiento es así como comenzamos un plan para primeramente limpiar su intestino) el que queda) a través de enemas anorectales realizados en casa para así proceder a incorporar laxantes que produjeran motilidad intestinal, con esto último no nos fue bien y se debió continuar con los enemas anorectales de manera diaria, algo que desde luego para el son molestos y desgastantes como así tambien para el resto de nosotros, es la.unica manera de que Máximo logré evacuar bien y mantenerse limpio 24/7 y así poder tener una vida relativamente “normal” como un niño, tener una vida social y escolar. Máximo tiene 6 años de edad, durante 2 años sufrió por sus manchados diarios sin saber cuál eran los motivos ya que era algo totalmente involuntario, deberá vivir con su enfermera y con todo aquello que se presente a.lo largo de su vida, pero el necesita calidad de vida, se necesita de profesionales que logren manejar su enfermedad de manera idónea para así disfrutar de su vida como es el derecho de todo niño. Nuestro pequeño ha sido fuerte y a vencido mil batallas, nuestro MAXIMO EL GRANDE 💪