Patient involvement is the key to effective research for rare diseases
28 february
Rare diseases heard day 2016 29 february Only 100 days remaining
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2018 events
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EL LARGO CAMINO DE JOSEFA
Miroslava Jadrievic - Chile
A los 4 años, Josefa debió luchar contra un agresivo brote de SHUa que amenazó su vida… Tras superar este dramático episodio, creció sana y sin mayores sobresaltos pensando que esta enfermedad era solo
Displasia toracica asfissiante
Marina - Italy
Ciao!Mi chiamo Marina e ho 22 anni.Sono nata con una rara malattia: la displasia toracica asfissiante conosciuta meglio come sindrome di Jeune. In Italia non ho ancora conosciuto nessun paziente della
ENZÖ Syndrome Myasthenique
Cindy ROCH - France
Je m'appelle Enzö j'ai 5 ansJe suis tout petit mais malgré la maladie j'ai pleins de rêves !Je suis né le 9 décembre 2012, 17 jours après ma naissance maman a compris que quelque chose n'allait pas, je