The story of Senaida
Lijep pozdrav. Moje ime je Senaida, a moj sin se zove Dželal, koji boluje od rijetkog oboljenja, cistične fibroze. Živimo u Srebreniku mali gradić u Bosni i Hercegovini. Cistična fibroza je nasljedna bolest koja se ubraja u skupinu rijetkih bolesti, budući da se javlja s učestalošću oko 1 na 3000 ljudi. Bolest je progresivnog tijeka i zahvaća praktički sve organe u tijelu, a može dovesti i do značajnog skraćenja životnog vijeka. Ona se nasljeđuje recesivno, tj. od svakog roditelja po jedna kopija bolesnog gena.
Dželalu je cistična fibroza otkrivena kada je imao nekih 6 mjeseci. Bio je neuhranjen, sitan . Zamislite dijete sa 6 mjeseci i 4 kg. Nakon uspostavljanja dijagnoze i uključivanja adekvatne terapije, njegovo stanje se popravlja znatno. Sada je to dječak od 9 godina, pun snage, energije i volje za životom. Jako disciplinovan kada su terapije u pitanju. Da doktori znaju pogriješiti znaju, meni su rekli da budem sretna ako mu proslavim 4.rođendan,jer im je kratak životni vijek. Moj Dzelal ima 9 godina, i vjerujemo da je život pred nama..Svima onima, koji se bore sa bilo kojom rijetkom dijagnozom, poručiila bi da niste sami. Bog je uz vas. Objeručke prihvatite taj test, s osmjehom hodite kroz zivot, kad imate osmjeh imate sve. Boli, svakog od nas boli, lagala bi kada bi rekla da je knedla otišla, tu je prisutna 9 godina, i svakim danom sve veća čini mi se. Hrabri se bore, i imaju najteže bitke… ne daju bolesti da im sreže krila, jer rijetki imaju najtoplije zagrljaje. Rijetki ljubav pružaju posebno.
Koliko god oni izgledali zdravi, ta ” nevidljiva” i “tajanstvena gospođa” cistična fibroza koja je bez mog dopuštenja zagrlila moje dijete svojim hladnim dahom im radi haos u organizmu. Nadamo se da će sto prije lijek otkriti , da će cistična fibroza spakovat svoje kofere i otići iz naših zivota, mislim nemam ja ništa protiv nje lično, navikli smo se već na nju ali radije bi da je nema.