The story of Fermín
Primeramente les cuento que vivimos en Tandil, Provincia de Buenos Aires. En el 2017 nace mi segundo hijo Fermín. Era muy extraño todo con él, yo lo comparaba con mi primer hijo y me daba cuenta que algo no andaba bien, pero no sabía que era. Sus síntomas eran: pancita muy distendida, fuertes cólicos, gases muy nauseabundos para un lactante que solo toma leche materna. Muy pocas deposiciones y pocos cambios de pañal.
Todo esto se agravó cuando a sus 8 meses empezamos con la alimentación complementaria. Sus síntomas empeoraron y su pediatra comenzó a tratarlo como una constipación severa. Comenzó a tomar laxantes, además de cuidar mucho su alimentación.
Hubo una leve mejoría pero nada significativo ya que Fermín no lograba vaciar sus intestinos como necesitaba. Al año estaba bajo peso y comenzaron a notarse las asas de los intestinos a través de la piel de su abdomen.
A partir de este momento el pediatra me recetó un laxante osmótico soluble lo cual fue de mucha ayuda en un primer tiempo, pero que no era la solución real para Fermín. Seguía con su pancita hinchada, sus gases fuertes y ahí fue que comencé a notar algo en su ano, porque cuando Fermín hacía caca su ano no se abría como corresponde. Se notaba un estrechamiento, una dureza, no era normal. Yo se lo comentaba al doctor pero él nunca miró su ano y seguía tratándolo como una constipación severa ( habíamos descartado celiaquía).
Llegó un momento de tanta desesperación que saque un turno con una Gastroenteróloga pediátrica en Buenos Aires, y viajamos a Capital para verla. Y ahí comenzó todo…
Nos internaron en el Hospital Italiano y le hicieron a Fermín todos los estudios correspondientes y en 3 días nos dieron el diagnóstico: Malformación Anorrectal con fístula perineal. A estas alturas Fermín ya tenía 1 año y 9 meses y su diagnóstico fue muy tardío ya que esta malformación se diagnostica al nacer.
Después vinieron sus 7 cirugías, que fueron las necesarias para corregir su MAR y una malrrotación intestinal que se encontró en el camino.
Su primera cirugía fue la colostomía, la cual fue difícil pero aprendimos y hasta nos hicimos expertos en cuidarla ( tambien tuvo una ileostomía). Vinieron 6 operaciones más : la anorrectoplastía, y la reconexión sumadas a cirugías por complicaciones de prolapso intestinal.
Fue una experiencia muy dura, muy difícil, llena de miedos y dudas. Uno está en shock y creo que tener un hijo enfermo y pasando por un proceso como el que estoy describiendo, es una de las cosas más dolorosas. En ese momento lo viví muy sola ya que no encontré un grupo en el cual ayudarme e informarme. También me sucedió que toda la información seria que encontraba en Internet estaba en Ingles y eso me hizo reflexionar sobre lo que harían los papás de niños con MAR que no hablasen Inglés?. En este punto me prometí hacer algo para revertir esta situación una vez que mi hijo dejara de correr riesgo de vida.
Y así fue como al año de terminada nuestra experiencia , abrí un canal de Youtube y muy tímidamente comencé a grabar los videos en español relatando mi experiencia de MAR con mi hijo. Fueron 15 videos donde desplegó toda la info que creí útil para los papás que transitaran un diagnostico de MAR con sus niños.
Comencé a recibir mensajes de papas de todos los países de Latinoamérica. Incluso papas de España y de EEUU ( latinos), todos aunados por la misma lengua.
Y al ver a tantos papás necesitados de info, de apoyo y sostén, decidí juntarlos en un grupo de whatsapp. Grupo que al día de hoy reúne a 140 familias de todo LATAM y es un grupo hermoso donde todos participamos, interactuamos y nos sentimos tan a gusto y en confianza. El dolor se comparte y se hace más fácil de llevar en compañía de otros papas que atraviesan la misma experiencia.
Nuestra misión es la de llegar a cada hogar donde se necesite una luz de esperanza e información seria sobre la condición de la que estamos hablando.
AMAR es una Asociación formada y creada por y para los Padres y los niños que transitan una Malformación Anorrectal. En ella nos acompañamos, nos contenemos y por sobre todo nos informamos sobre los procesos que conllevan un diagnóstico de MAR. La información debe venir de la mano de los expertos en la materia.
Ese es nuestro objetivo y nuestra misión. Y como verán, nuestro logo es una bolsa de colostomía pediátrica con un corazón rojo como estoma!
Y cómo esta Fermín hoy ?? Es un niño muy feliz, muy alegre y logramos entre todos que haga caca todos los días y tenga una vida normal como la de los otros niños !!!