The story of Phuoc-Huy
Vietnamese version right here, English version is below.
Xin chào cả thế giới, Tôi là Đỗ Phước Huy, 30 tuổi, và tôi đến từ Việt Nam.
Cách đây 17 năm lần đầu tiên tôi cảm thấy mình không bình thường như bao người khác. Đó là vào một buổi sáng giữa tháng 4 năm 2007, mọi thứ trong mắt tôi trở nên mờ nhòe và tôi sụp đổ và gần như không cảm thấy điều gì nữa. Những điều tôi nhớ nhất là tôi đã cảm thấy rất sợ hãi khi không cảm nhận được mọi thứ xung quanh mình, và phần còn lại là do mẹ tôi kể lại. Lúc đó tôi và cả nhà chỉ nghĩ đó là do tôi học hành căng thẳng hoặc do bản thân tôi đang không khỏe mà thôi. Và rồi mọi thứ trôi qua (tôi nhớ không lầm khoảng 6 tiếng đồng hồ) tôi lại bình thường. Mẹ tôi có đưa đi vào bệnh viện, tất cả những gì tôi được nhận lại là bệnh tâm lý. Nhưng và rồi những năm sau đó từ mỗi năm 1 lần tôi bị như vậy cho đến lúc gần đây là 3-4 lần 1 năm, bản thân tôi từ sợ hãi chuyển dần thành suy nghĩ làm sao để thích nghi và nhận biết những dấu hiệu báo trước của nó (cũng không sớm lắm chỉ tầm 10 phút). Với tôi bây giờ căn bệnh ấy không còn là kẻ thù nữa mà nó trở thành người bạn đồng hành đi cùng tôi qua những giai đoạn cuộc đời, và tôi gọi nó là Người Bạn Hiếm (Rare Friend).
Mỗi lần bạn đến, điều tôi cảm nhận đầu tiên là hoa mắt. Trong mắt tôi lúc đó chỉ thấy những vòng tròn nhiều màu xuất hiện và mọi thứ bắt đầu mờ dần đi. Cho đến lúc tôi ngất đi và không biết gì nữa, tôi sẽ có khoảng 10 phút để tìm một nơi nào đó đủ tối để có thể lướt qua nó. Nếu may mắn tôi có thể bình thường sau khoảng 1 giờ, nhưng thường thì không như thế. Có lúc nó xảy ra khi tôi đang làm việc, có lúc nó xảy ra trong lúc tôi đi đường,… những lúc ấy tôi thường không thể làm gì khác ngoài chờ đợi bạn đến và khiến tôi mê man vài giờ cho tới nửa ngày. Cảm giác khủng khiếp nhất là vào năm 2020 khi ấy, người bạn hiếm ấy lại rất khác biệt khi cho tôi biết mình đã đi tiêu không tự chủ, cảm giác xấu hổ và sợ hãi tưởng chừng đã ngủ quên bỗng quay trở lại. Và những năm đầu cho đến tận năm 2022 (với khoảng tầm 15 năm), chẩn đoán tôi nhận được thường là Hysteria, Bệnh tâm lý hoặc là suy nhược cơ thể. Tất cả những chẩn đoán ấy đều không khiến tôi thuyết phục. Nhưng tôi cũng không biết làm gì hơn để hiểu điều gì đang xảy ra với mình. Điều duy nhất tôi có thể làm là tìm cách sống cùng với nó và giữ cho tâm trạng mình lạc quan nhất có thể.
Tích cực là vậy, nhưng người bạn hiếm ấy cũng gây không ít khó khăn cho tôi đặc biệt về mặt tâm lý. Từ cảm giác sợ hãi, nó đưa tới cho tôi cảm giác tự ti, tự cô lập, và nhiều lúc bản thân tôi sợ phải đối diện với tương lai. Tôi cũng sợ một ngày nào đó mình sẽ ra đi, và bỏ lại những điều yêu thương, những mối quan hệ đáng trân quý như tình yêu gia đình và người bạn đời của mình. Rất may mắn trên con đường đó, mẹ và vợ tôi luôn ủng hộ tôi bằng cách này, hoặc cách khác dù đôi lúc bản thân họ không thể hiện ra. Chính mẹ tôi đã tự tay chuẩn bị những vật dụng cần thiết để tôi đối phó với người bạn hiếm ấy mỗi khi tôi đi công tác xa nhà. Chính vợ tôi là người luôn đồng hành với tôi trong những cô đơn trên cuộc hành trình dài mang tên bệnh hiếm.
Và cũng nhờ có nó tôi có thể có được quyết tâm để theo học và trở thành bác sĩ. Cũng nhờ nó, mà tôi có thể hiểu được phần nào cảm giác của những người sống với bệnh hiếm. Và quan trọng, nó cho tôi động lực để làm một điều gì đó cho cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam – Thành lập Tổ chức Bệnh hiếm Việt Nam với mong ước tổ chức sẽ trở thành người đồng hành cùng với những người sống với bệnh hiếm đi tìm giá trị sống ở đời này.
English version:
Hello world, I am Do Phuoc Huy, 30 years old, and I come from Vietnam.
17 years ago, for the first time I felt like I was not normal like everyone else. It was one morning in mid-April 2007, everything in my eyes became blurry and I collapsed and almost didn’t feel anything. The things I remember are that I felt very scared when I couldn’t feel everything around me, and the rest stories I heard is from my mother. At that time, my family and I only thought it was because I was stressed from studying or because I was unwell. And then everything passed (I remember correctly about 6 hours) and I was normal again. My mother took me to the hospital, all I got back was mental illness. The frequency from once per year it progress to 3-4 times per year recently but it changed my emotions from fear to thinking about how to adapt and recognize the early signs of it (not very early, only about 10 minutes). For me now, that disease is no longer an enemy, but it has become a companion who accompanies with me through the stages of life, so I call it “Rare Friend”.
Every time “rare friend” comes, the first thing I feel is dizziness. In my eyes at that time, I only saw multicolored circles appear and everything began to fade away. By the time I pass out and don’t know anything else, I’ll have about 10 minutes to find somewhere dark enough to be able to breeze through it. If I’m lucky I can be normal after about an hour, but usually not like that. Sometimes it happens while I’m at work, sometimes it happens while I’m on the road,… at those times I usually can’t do anything other than wait for you to come and make me unconscious for a few hours to half a day. The most terrible feeling was in 2020 when I worked in hospital, it happened very different the other times: I can feeling it coming, can feel that I poop in pants. That is terrible.
Since the first symptoms until 2022 (with about 15 years), the diagnosis I received was often Hysteria, Mental illness or physical weakness. All of these diagnoses did not convince me. But I don’t know what else to do to understand what is happening to me. The only thing I can do is find a way to live with it and keep my mood as positive as possible.
I tried my best to keep it positive but that rare friend also caused many difficulties for me, especially psychologically. From the feeling of fear, it gave me a feeling of inferiority, self-isolation, and many times I was afraid to face the tomorrow. I’m also afraid that one day I will leave, and leave behind the things I love and precious relationships like the love of my family and my wife. Luckily on that path, my mother and wife always support me in one way or another even though sometimes they don’t show it themselves. My mother personally prepared the necessary items for me to deal with that rare friend every time I went on a business trip away from home. She always care for me. My wife who always accompanies me in loneliness on the long journey called rare disease.
And thanks to my “rare friend”, I was able to have the determination to study and become a medical doctor. Thanks to it, I can partly understand the feelings of people living with rare diseases (PLWRD). And importantly, it gave me the motivation to do something for the rare disease community in Vietnam – Establishing the Vietnamese Organization for Rare Diseases with the hope that the organization will become a best friend of PLWRD to find the true value in this life.