The story of Clara
Mein Name ich Clara, ich bin 24 Jahre alt und wurde mit der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis bullosa – kurz EB geboren. Meine Haut ist so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings, weshalb meine Erkrankung auch Schmetterlingskrankheit genannt wird.
Durch Druck und Reibung, aber oft auch aus unbekannten Gründen entstehen Blasen und Wunden auf der Haut die täglich innerhalb eines 2 1/2 Stündigen Verbandswechsels versorgt werden müssen. Da ich eine schwere Form der Erkrankung habe – die dystrophe Form – sind auch meine inneren Schleimhäute wie vor allem der Mund, die Augen und die Speiseröhre betroffen. Außerdem sind über die Jahre hin aufgrund von Vernarbungen meine Finger und Zehen zusammengewachsen.
Als Kind konnte ich ein relativ „normales“ Leben führen. Ich bin in eine normale Schule gegangen, hatte viele Freunde und viele Hobbys. Doch über die Jahre hinweg hat sich meine Krankheit zusehends verschlechtert. 2019 habe ich mein Abi geschrieben und ein paar Monate später erlitt ich eine schwere Blutvergiftung, an welcher ich fast gestorben wäre. Über 9 Wochen Krankenhaus und knapp 2 Jahre hat es gedauert bis ich mich wieder einigermaßen davon erholt habe. Seitdem hat sich einiges in meinem Leben verändert. Ich bin nun 24/7 auf Pflege, Unterstützung und starke Schmerzmittel angewiesen und brauche außerhalb des Hauses meinen Rollstuhl da ich nur noch ein paar Schritte am Stück gehen kann. Insgesamt hat sich mein Gesundheitszustand durch die Blutvergiftung nochmals stark verschlechtert.
Natürlich hat diese schwere Zeit in Krankenhaus mit traumatischen Ereignissen auch Spuren hinterlassen, sodass ich zusätzlich eine psychische Erkrankung und entwickelt habe. Ich musste lange um einen Therapieplatz und um die passenden Diagnosen kämpfen, doch Ende 2023 geriet ich durch Kontakte endlich an eine sehr gute Psychologin und bekam die Diagnosen leichte Depressionen und eine Angststörung.
Trotzdem habe 2021 habe ich mein Fernstudium Kommunikationsdesign gestartet und arbeite nebenbei als Selbstständige Kleinunternehmerin mit verschiedenen Firmen zusammen und kläre dabei hauptsächlich über meine Erkrankung auf.
Aber nicht nur beruflich sondern auch auf meinen Instagram Account @schmetterlingclara möchte ich über meine Erkrankung und mein Leben mit einer seltenen chronischen Erkrankung aufmerksam machen und nehme meine Follower dort mit durch meinen Alltag.
Bei mir gibt es nur die Realität mit den schönen Seiten des Lebens wie schöne Ausflüge, Zeit mit Freunden und Familie und gutem Essen, aber auch die schlechten Zeiten und Tiefpunkte meines Lebens mit starken Schmerzen, Therapien, kämpfe mit Behörden, dem Pflegenotstand und allen anderen Hürden auf die ich in meinen Alltag treffe. Außerdem zeige ich die Probleme in unserer Gesellschaft und unserer derzeitigen Politik auf, kämpfe für mehr Inklusion und stehe für meine Rechte ein.
In unserer Gesellschaft muss sich noch einiges ändern damit Inklusion wirklich funktionieren kann und damit wir chronisch kranken Menschen nicht mehr ständig für Medikamente, Hilfsmittel und Unterstützung die uns eigentlich zusteht, kämpfen müssen. Denn trotz all der Schmerzen, Probleme und Kämpfe ist das Leben lebenswert und wunderschön auch mit einer seltenen Erkrankung. Und genau das möchte ich auf meinem Account zeigen und anderen mit meiner Geschichte Mut machen.
Ich würde mich freuen wenn du auf meinen Instagram Account @schmetterlingclara vorbeischaust und wünsche dir alles gute❤️