Nuestra princesa Ariadna

By Melissa, Niemann-Pick disease type B, Costa Rica, November 29, 2020

Ariadna es nuestra princesa arcoiris, muy esperada y deseada. Es super inteligente,  empática y cariñosa. 

A sus tres años fue diagnosticada con Niemann-Pick tipo B. El diagnóstico tardó 3 meses, ya que acá en Costa Rica no se tenían los medios para hacerlo.

El apoyo que hemos tenido de otras familias con la misma experiencia ha sido fundamental. No hay tratamiento para esta enfermedad,  sólo nos queda seguir orando para que pronto tengamos acceso a uno. 

 

*Find others with Niemann-Pick disease type B on RareConnect, the online platform for people affected by rare diseases

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