Desbravando

By LUIS EDUARDO, Mucopolysaccharidosis type 6, Brazil, October 19, 2020

Fui diagnosticado aos 2 anos e 6 meses, por conta do meu irmão mais velho, já na época, em investigação de diagnóstico, para Mucopolissacaridose. A investigação somente se concretizou 2 anos depois, como MPS VI.

Meu irmão seguiu o curso natural da doença e faleceu aos 6 anos e cinco meses. Nesta época eu tinha 5 anos. Comecei a perder visão, audição, coordenação motora desde essa época e quando fiz 10 anos, a visão me abandonou de vez. Minha família semore foi meu porto seguro e lutaram muito para manter minha qualidade de vida e assim consegui proceguir em meus estudos, o qual eu sempre ame fazer, estudar. Em 2003, entrei no Clinical Trial para o único tratamento existente no mundo e do qual sou grato, pois conservou minha vida e a qualidade de vida. Me formei em Direito em 2012, entrei em outra faculdade, desta vez de administração de Empresas, o qual me formei em 2018. Em 2016 prestei um concurso para um cargo público e passei em 1º lugar. O fato de eu não enxergar, me traz uma limitação, porém continuo seguindo minha vida como ela deve ser, feliz e muito comprometida em viver bem e com qualidade. Não tenho olfato, não tenho minha visão, perdi o tato, ando com dificuldade, tenho dores crônicas, mas VIVER, como é bom VIVER! Como é bom trabalhar, ir ao cinema, jogar videogame(sim, eu jogo e ganho), amo jogar damas(fui campeão regional de damas), amo viajar, amo minha família e minha Olívia (minha Golden Retriever). Mas o que mais gosto mesmo, é ajudar pessoas. Sou militante na causa dos doentes raros desde sempre, mostrando para gestores públicos, congressistas, sociedade no geral, que somos diferentes sim, mas dinâmicos e eficiêntes em muitas questões, pois as adversidades da vida, já nasceram conosco e talvez por isso, conseguimos reinventar todos os dias.  E como lema, levo comigo a seguinte frase, da qual divido com todos aqueles que como eu, querem um futuro melhor e promissor às pessoas com Doencas Raras e suas famílias: "NÃO LUTAMOS APENAS PELOS QUE AINDA VIVEM (E PARA QUE NÃO PARTAM PRECOCEMENTE), MAS PARA QUE A IDA DOS QUE VIERAM ANTES, NÃO TENHA SIDO EM VÃO." 

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