Mi vida con SED

By Sandra Lair Trejo, Ehlers-Danlos syndrome type 3, Mexico, February 11, 2020

VIVIR CON SED

Mi nombre es Sandra, a los 6 años de edad tuve mi primera luxacion de rodilla, nadie me creyó cuando les dije que la articulacion simplemente se salia de su lugar, viví con pieplano, cansandome mucho al caminar y cayendome al correr, simepre me catalogaron de torpe, yo yo tambien lo pensaba, ignoraba mi condición y mis oadres tambien, posteriormente las luxaciones ffueron mas y mas frecuentes, en una ocasion traia puesta una rodillera y se me luxo mi rodilla, fue espantoso no lograba hacer que la rotula regresara a su lugar, esa fue la peor de todas las veces, cuando habia funcion de cine, o se viciaba el aire sufir ade baja presion, ignoraba que era debido a mi sindrome, ya que venia con otro el sndrome de disautonomia, cuando tuve aproximadamente 38 años recibí el diagnostico,Ehlers-Danlos syndrome type 3 , uff, por fin supe el porque de mis dedos inusuales y me hiperflexión, en mi pais México, no hay mucho conocimiento sobre este sindrome y eso ocasiona poca compresnsión, en muchas ocasiones me catalogan de perezosa, es contra la incomprensión contra lo que lucho mas dia con dia ,mi hijo mayor también vive con el sindrome pero en menor escala, actualmente tengo 43 años y  mis sintomas son cada vez mas evidentes, pero no dejare que esome detenga, SOY DIVERSA , SOY UNICA, SOY HERMOSA

Share this

Share your photos, videos and your experiences!

Be part of Rare Disease Day by sharing your story with others and sending a message of solidarity! You can write about your story and also submit photos or a video testimonial.
X

Share your story




(To find the english name and more information about your disease, click here). Start typing the English name of your disease. Please choose from the suggestions that appear. If your disease is undiagnosed please write ‘undiagnosed’, or if you would like to list multiple diseases, please type in a list separated by commas.