Sistinozis ile yaşamayı öğreniyorum

By Gülnur, Cystinosis, Turkey, August 18, 2019

Ben Arda Mert Gökmen

Merhaba oğlum Arda . Altı aylıkken Sistinozis olduğunu öğrendik. Önce çok korktuk. Organlarını tek tek kaybedeceğini zannediyorduk. Onlarca ilaç ve belki diyaliz belkide nakil olacaktı. Sistinozis öğrendikçe hayatımıza kattığımız arkadaşımız oldu. Ondan korkmadan el ele yürümeyi öğrendik. Tedavimize dikkat edince normal insanlar gibi eğitim ve sosyal yaşamımıza devam ediyoruz. 

Dikkat edilmesi gereken en önemli üç şey var. 

1- Düzenli ilaç kullanmak

2- Doktor kontrolü

3- Düzenli yaşam

 

Share this

Share your photos, videos and your experiences!

Be part of Rare Disease Day by sharing your story with others and sending a message of solidarity! You can write about your story and also submit photos or a video testimonial.
X

Share your story




(To find the english name and more information about your disease, click here). Start typing the English name of your disease. Please choose from the suggestions that appear. If your disease is undiagnosed please write ‘undiagnosed’, or if you would like to list multiple diseases, please type in a list separated by commas.