Apprendre à vivre un jour après l'autre !

By Nathalie, Multiple endocrine neoplasia type 1, France, February 28, 2019

Moi, et mon mari !

Je m'appelle Nathalie et je vais vous raconter mon histoire avec la NEM 1 (Neoplasie Endocrinienne Multiple de type 1). Cette maladie provoque l'apparition de tumeurs, souvent endocriniennes (mais pas uniquement), comme par exemple des tumeurs aux glandes parathyroides, à l'hypophyse, aux cortico-surrénales ou encore au pancréas; ce qui peut provoquer de nombreux troubles et problèmes, avec des conséquences plus ou moins graves sur l'organsime selon la situation.
Souvent, le diagnostic prend beaucoup de temps avant d'être posé. C'est terrible pour beaucoup de gens qui découvrent bien trop tard avoir la NEM1, lorsque les tumeurs sont déjà bien développées. Pour ma part, j'ai eu dans mon malheur un peu de chance. Voici mon histoire.
A 17 ans, en 2006, j'ai commencé sérieusement à m'inquiéter du fait que je n'étais toujours pas menstruée, et je suis allée consulter un gynécologue. Des bilans sanguins ont suivi... et très vite on a vu qu'une de mes hormones, la prolactine, avait un problème. J'avais des taux de cette hormone 40 fois plus élevés que la normale. Après plusieurs visites à l'hôpital... c'est confirmé, j'ai une tumeur à l'hypophyse, à la base du cerveau. La tumeur est assez grosse, et commence à pousser sur le chiasme optique, ce qui pourrait bientôt affecter, puis me faire perdre la vue. Tumeur difficilement opérable donc, mais dans mon malheur... un peu de chance. Sur les 4 hormones pouvant être affectées au niveau de l'hypophyse, c'est la prolactine chez moi qui est affectée. Et c'est la seule des 4 hormones, pour laquelle un traitement medicamenteux est possible. Donc me voilà qui commence ce traitement. Après quelques mois sans trop grande amélioration, enfin le taux de l'hormone diminue, la tumeur commence à rétrécir. Un an après environ, mes menstruations apparaissent. Ca s'améliore donc progressivement. Mon médecin suspecte alors que j'ai peut-être une néoplasie endocrinienne multiple, car c'est très rare de développer des tumeurs comme celle ci si jeune. En 2010, après des analyses ADN, ce sera confirmé. Je souffre bien du syndrôme de la NEM1.
Aujourd'hui, plus de dix ans après, la tumeur à l'hypophyse est toujours présente, mais elle continue à diminuer en taille. On m'a diagnostiqué récemment une nouvelle tumeur aux glandes parathyroides cette fois. Et je devrais m'en faire opérer, avant que mon corps pâtisse trop des conséquences de cette tumeur.
De tout cela, ce qui a été pour moi le plus difficile, c'est de porter en moi quelque chose qui, à vie, va me provoquer des problèmes, des souffrances. On ne guérit pas de la NEM1! J'ai une mutation sur mon génome, qui inactive le gène supposé supprimer les tumeurs. Je dois donc apprendre à vivre avec un corps finalement qui ne sait pas se défendre lorsqu'une tumeur survient. Et je dois accepter cela. Au départ, j'ai énormément rejeté ce corps malade et j'étais dépressive. Comment regarder vers l'avenir, quand les médecins te disent que tu vas certainement développer des tumeurs toute ta vie? Après, j'ai fait semblant d'oublier. Cela m'a donné du répis. Pendant un temps, j'ai pu resourire. Mais la vérité nous rattrape toujours. La seule solution finalement c'est d'apprendre à vivre un jour après l'autre ! C'est cela que la maladie m'apprend. Accepter mes faiblesses et avancer dans le flot de la vie, en sachant pertinemment que demain le pire peut arriver, mais en appréciant toute la beauté de ce que l'on vit maintenant !

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