VLACD

By myriam, VLCAD deficiency, Argentina, February 7, 2019

Hola soy de Tucuman Argentina mi hija tiene 6 años y hace 2 años y medio le detectaron vlcad somos 6 casos en la Argentina.... se le despertó tarde su enfermedad es la única de todos los niños que conocemos muchos de ellos detectaron al morir un hermanito ... por todo lo que pasamos acá nbien tucuman donde vivimos no había mucha información.. por eso formamos una fundacion hace poco de errores congenitos del metabolismo acá son pocos casos y la ayuda es poca medicos uno solo en todo el.noroeste de Argentina....

Fue una muy duro al principio pero solo sabemos que si se puede y que lucharemos para ayudar a papas que pasan por lo mismo ... Admiro todo lo que hacen en España me encantaria ir porq se que hay mucha información... me encantaría contactar papas con niños de esta enfermedsdes y que me cuenten sus historias....

Muchas gracias porq no estamos solos ... 28  de febrero celebraremos con ustedes.... nuestra fundación se llama Victoria como mi hija .. fundacion Victoria errores congenitos del metabolismo .... hace dos meses que empezamos a todo pulmon por mi hija y por muchos chicos que se nos necesitan...

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