VLCAD

By Elisabet, VLCAD deficiency, Spain, February 6, 2019

Alicia nació mediante un parto inducido a la semana 41 y un dia. Pesó 3,640 kg en un pequeñito cuerpo de 47 cm. Era perfecta y todo habia ido bien. Pero a las 24 horas de nacer empezó a tener.problemas para respirar y sufria hipoglucemia, razon por la cual fue llevada a la UCI neonatal y le administraron antibiotico casi a ciegas, sin saber que le podria estar pasando. A la semana de nacida quedó ingresada en la unidad de pediatria, el cribado neonatal habia dado positivo en la enfermedad de Betaoxidacion de los acidos grasos de cadena larga (VLCAD) en pronostico grave. Despues de la repeticion de multimples pruebas se confirmó la enfermedad.

 Nunca habiamos oido hablar de una enfermedad donde el cuerpo no consiguiera oxidar las grasas para convertirlas en energia. El cuerpo de Alicia trabaja a traves de hisdratos de carbono y azucares. Ha de comer cada 4 horas y no puede ingerir grasas de cadena muy larga.

Han pasado 3 años desde su diagnostico y ha sido duro para todos nosotros, incluso para su hermano mayor cuando Alicia queda hospitalizada. Pero Alicia crece sana y  feliz.

Ella es la que nos  da el toque de que la vida hay que disfrutarla cada dia y que todo lo malo tambien tiene su parte buena, aunke a veces haya que buscar  un poquito mas. Y en este barco siempre conoces a gente maravillosa que vive lo mismo que tu y te comprende.

 

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