Tengo síndrome de Dolor Regional Complejo, y no soy invisible

By Marta, Complex regional pain syndrome, Spain, February 5, 2019

Marta

Desde hace 11 años tengo Síndrome de Dolor Regional Complejo. Una enfermedad rara, poco frecuente. E invisible. Me diagnosticaron cuando llevaba casi 6 años enferma.

Sufrí un traumatismo en el pie derecho, algo absurdo, como ocurre muchas veces cuando se desencadena esta enfermedad. No podía caminar, me subía el dolor por toda la pierna. Era muy exagerado, pues por un golpe y un pequeño corte era incomprensible que hubiera dejado de caminar.

Pero de esta enfermedad no se conocen las causas, y no tiene cura. Cuando aparece, tras un daño nervioso, o traumatismo o lesión sin afectación nerviosa, el Sistema Nervioso Simpático se "activa", de manera que devuelve sin parar el dolor al miembro afectado, aún cuando éste ya se ha curado, o mejorado. Y ese dolor no desaparece, además de que se pueden ver afectados otros miembros. Hay casos leves que se han curado cuando se ha detectado a tiempo y se ha actuado correctamente. En algunos, queda un dolor residual. Pero no llega a ser incapacitante. En la mayoría de casos, se ven afectados brazos y piernas.

Cuando se me curó esa lesión, aún sin saber los médicos qué me podía haber pasado, un día desperté, y sin más, sentí el mismo dolor y dificultad para mover la pierna izquierda. Y desde entonces, cojeo y necesito ayudas técnicas para caminar.

En general, porque nunca hay dos pacientes iguales, la persona afectada parece dolor neuropático crónico, impotencia funcional, sensación de quemazón y/o frío, calambres, rigidez, hiperalgesia, alodinia, y una serie de efectos producidos todos por el sistema nervioso. Esta es la teoría.

Explicado con mis palabras, y como lo llevo sintiendo todos estos años (incluso antes de ser diagnosticada), lo que yo siento es: dolor neuropático incapacitante, impotencia funcional de pierna izquierda, dolor en la piel, hipersensibilidad, a la vez que pérdida de la misma, sensación de perdida de fuerza y dolor crónico en el brazo izquierdo, lo mismo en la mano derecha... Y desde hace unos meses, a raíz de un esguince leve, siento las mismas afectaciones en la pierna derecha. De momento, ocasionalmente. Pero cada vez esas "ocasiones" son más frecuentes...

Los años antes del diagnóstico fueron horribles. Como sucede con las enfermedades raras (poco frecuentes), el diagnóstico puede tardar años, y el daño puede ser irreversible, como en mi caso. El peregrinar de médico en médico, buscando una explicación a lo que me estaba pasando, el no ser siempre escuchada y atendida con una mínima humanidad, el no tener un tratamiento más que antidepresivos y opiáceos, tampoco fue nada bueno. Pero partimos de la base de que todo esto es muy complicado. Y aún así, porque no se conozcan las enfermedades, no se debería dejar de CUIDAR al paciente. Algo le pasa, aunque nadie lo sepa. Una chica de 31 años no deja de caminar así porque sí...

Por circunstancias de la vida, me diagnosticaron SDRC en Madrid. Vivo en Valencia, y como muchas otras personas en estos casos, me tengo que desplazar para acudir a mis médicos. Pero, por el bien de mi salud, lo hago encantada. El problema entre algunas Comunidades Autónomas aún dista mucho de resolverse. Pese a todos los tratamientos, no pueden curarme. Pero me CUIDAN. Con lo cual, sinceramente puedo afirmar que el diagnóstico de una enfermedad incurable hasta pareció un "alivio".

Tras fracasar esos tratamientos, me implantaron un Neuroestimulador Medular en 2017. Y a los 20 meses me lo han tenido que quitar, porque no funcionó. Tan sólo los cuatro primeros meses. Pero pude caminar mejor, y permanecer en pie. Podía salir mal, como ha sido el caso. Pero quise arriesgarme. Era lo único y lo último que me proponía mi médico de la Unidad del Dolor para paliar mi dolor y tener una mejor calidad de vida.

Escribo un blog desde hace unos años, para dar a conocer la realidad de esta enfermedad. Por supuesto, hablo desde mi vivencia y el seguimiento de mis médicos. Hablo de "mi SDRC".

Y quiero decir, que aunque mi enfermedad sea invisible, yo no lo soy. Aún soy yo. No hago lo mismo, y mi vida cambió radicalmente. Pero puedo hacer otras cosas, o hacerlas de otra manera. Tengo una nueva vida, una nueva "normalidad" que voy aceptando con los años. No es fácil, no soy una superheroína. Sólo soy una persona con una enfermedad que se adapta lo mejor que puede. Y que sigue siendo, ante todo, PERSONA.

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