HNPP : tintelend door het leven

By Mia, HNPP, Belgium, February 4, 2019

In 2010 werd diagnose gesteld, nadat ik steeds meer moeite kreeg met stappen. Ook kreeg ik vooral tintelende , branderige ledematen en het gevoel op wolkjes te lopen. Via DNA-onderzoek heeft men kunnen vaststellen dat ik HNPP ( erfelijke drukneurpathie ) heb. Eigenlijk heb ik al van kindsbeen klachten, al waren die nog niet zo heftig : tintelende vingers na een knipoefening in school, hevige pijn aan de benen na het wandelen, en vermoeid gevoel. Dit had ik ook bij het lesgeven : mijn armen deden pijn bij het vele schrijven op een schoolbord.

Momenteel zijn de klachten veel erger geworden, omdat ze ook gepaard gaan met rugklachten ( spinal stenose) . In die mate zelfs dat ik geen 100 m meer kan stappen zonder hulpmiddel : wandelstok, rollator en vaak ook met de rolstoel

Share this

Share your photos, videos and your experiences!

Be part of Rare Disease Day by sharing your story with others and sending a message of solidarity! You can write about your story and also submit photos or a video testimonial.
X

Share your story




(To find the english name and more information about your disease, click here). Start typing the English name of your disease. Please choose from the suggestions that appear. If your disease is undiagnosed please write ‘undiagnosed’, or if you would like to list multiple diseases, please type in a list separated by commas.