Der "Bewusstseins" -Kampf der Mutter mit derselben Krankheit wie ihre Kinder

By Birsel, FMF (Familial Mediterranean Fever),AA-Amyloidose,u.a., Germany, January 12, 2019

English:

Mrs.Birsel Ağca,who lives in Germany,has FMF (Familial Mediterranean Fever) disease for 20 years,and has dedicated herself to create awareness related to FMF disease.She has two kids,they also have the same FMF disease.

She is now the president of '' FAROMDER '' disease association,and representative of Turkey in FMF & AID Global Association.

She was diagnosed with FMF when she was 28 years old.Her kids were diagnosed with FMF when they were 3 years old.Now her kids are 21 and 23 years old.

She has published a novel named '' I loved rose despite the thorns, I loved life despite FMF ''.

Because of endogamy is commonly found in Turkey, 1 in 5 people are carriers of FMF (Familial Mediterranean Fever) disease.When diagnosis of the disease is late,amilodizis develop.complications can be seen, which cause to organ demages.That is why early diagnosis is crucial.

With this purpose ,leadership of sempozyum related to rare rheumatology diseases was done by FAROMDER to family doctors in Mardin city,in the southhern turkey region.

FAROMDER decided to continue and popularize sempozyums esspecially cities have not rheumatology clinics in Turkey.

Mrs.Birsel Ağca declared that ,in order to take public attention tothe disease ,as FAROMDER they want to held an organization on 28.th February 2019 in Istanbul,in the ''rare disease day''.

 

Deutsche:

Frau.Birsel Ağca, die in Deutschland lebt, leidet seit 20 Jahren an der FMF-Erkrankung (Familial Mediterranean Fever) und hat sich der Bewusstseinsbildung im Zusammenhang mit der FMF-Krankheit gewidmet. Sie hat zwei Kinder und hat dieselbe FMF-Krankheit.

Sie ist jetzt Präsidentin der "FAROMDER" -Krankheitsvereinigung und Vertreter der Türkei in der FMF & AID Global Association.

Sie wurde mit FMF diagnostiziert, als sie 28 Jahre alt war. Ihre Kinder wurden mit FMF diagnostiziert, als sie 3 Jahre alt waren. Jetzt sind ihre Kinder 21 und 23 Jahre alt.

Sie hat einen Roman mit dem Titel "Ich habe Rose trotz der Dornen geliebt, ich habe das Leben trotz FMF geliebt" veröffentlicht.

Aufgrund der in der Türkei häufig vorkommenden Endogamie ist jeder fünfte Mensch Träger der FMF-Erkrankung (Familial Mediterranean Fever). Wenn die Diagnose der Erkrankung zu spät erfolgt, können Amilodizis Develop.com -Analysen beobachtet werden, die zu Organschäden führen können. Deshalb frühzeitig Diagnose ist entscheidend.

Zu diesem Zweck übernahm FAROMDER die Leitung von Sempozyum im Zusammenhang mit seltenen rheumatologischen Erkrankungen bei Hausärzten in der Stadt Mardin in der Region Südholland-Türkei.

FAROMDER entschied sich dafür, das Sempozyum fortzusetzen und zu popularisieren, vor allem in Städten gibt es keine Rheumatologie-Kliniken in der Türkei.

Frau Birse Ağca erklärte, dass sie als FAROMDER am 28. Februar 2019 in Istanbul am Tag der seltenen Krankheiten eine Organisation abhalten möchte, um die Öffentlichkeit auf die Krankheit aufmerksam zu machen .

 

https://www.haberler.com/cocuklariyla-ayni-hastaligi-tasiyan-annenin-11351937-haberi/

 

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