История одной болячки

By Inter-regional public non-profit charity organization of patients «Velikan», Russian Federation, January 28, 2014

История №3 Рассказывает мама о сыне с диагнозом акромегалия
Как это начиналось? Мы не виделись с ним около года, и я была поражена тем, какой мой сын стал «качок». Ему тогда было 25 лет: широченные плечи, руки, как клешни (раньше были длинные тонкие пальцы), нога 45 размера. Ну, возмужал, подумала я, хотя в семье у нас коренастых не было, да и при чем тут размер ступни? Ни он, ни я, по незнанию, не связали это с дикими головными болями и сонливостью. По поводу головной боли он лег на обследование в больницу, пролежал три недели и выписался с диагнозом: здоров, с той же головной болью. Ему даже не сделали томографию. Так с головной болью и отечностью прошло долгих 10 лет! Принимал таблетки от головной боли (цитрамон всегда в кармане), пил валериану, чтобы снять нервное напряжение, принимал контрастный душ, чтобы расшевелить себя и пойти на работу.
Неизвестно, сколько бы это еще продолжалось и чем бы закончилось, если бы однажды в компании не появилась девушка, которая писала кандидатскую диссертацию по эндокринологии. Она ему поставила диагноз и сказала: «Дима, тебе нужно обратиться к эндокринологу». Это было в Москве. После обращения ему очень скоро сделали операцию по удалению аденомы гипофиза в НИИ Бурденко.
Однако гораздо раньше было две настораживающих ситуации. Ему было 14 лет, когда он должен был поехать учиться в другой город, пошли мы ему покупать обувь. Стали примерять в магазине обувь, ему пришлось взять ботинки 43-го размера. Да он сам был меньше этих ботинок! Мне было как-то неловко, и я его прикрывала собой, чтобы другие не видели эти огромные ботинки у ребенка. Потом он уехал, и мы не виделись полгода, там ему исполнилось 15 лет. Домой на каникулы приехал такой губастый мальчик, что я подумала: «Боже, какие же страшненькие эти подростки!» И опять все прошло, вытянулся, вырос, и не так стали заметны большие губы.
А может быть, именно тогда надо было бить тревогу? Но я не знала! Это теперь я хорошо знаю, что такое акромегалия, что такое аденома гипофиза и их последствия. Нет, и теперь недостаточно хорошо знаю, и мой сын продолжает делать ошибки по отношению к своему здоровью. После первой операции прошло 10 лет. В послеоперационный период он не наблюдался у врача, не обследовался ни разу. Сначала была эйфория от того, что не болит голова и у него все хорошо, потом просто по небрежности к своему здоровью. Но через некоторое время голова начала болеть снова, лицо опять начало отекать, вернулась та же сонливость. Появились какие-то новообразования в гайморовых пазухах. Опять операции, удаления, обследования и пр. Это было уже в Санкт-Петербурге. Теперь он стал инвалидом, прочно стоит на учете у эндокринолога, принимает сандостатин (сначала один раз в месяц, теперь колется два раза). Сандостатин стал для него жизненно-важным препаратом, без которого он уже не может существовать.

Share this

Share your photos, videos and your experiences!

Be part of Rare Disease Day by sharing your story with others and sending a message of solidarity! You can write about your story and also submit photos or a video testimonial.
X

Share your story




(To find the english name and more information about your disease, click here). Start typing the English name of your disease. Please choose from the suggestions that appear. If your disease is undiagnosed please write ‘undiagnosed’, or if you would like to list multiple diseases, please type in a list separated by commas.