The story of Isadora

Meu nome é Isadora, hoje tenho 31 anos, moro numa cidade que se chama Conselheiro Lafaiete, no estado de Minas Gerais.
Minha história começou no dia que eu nasci, 19 de fevereiro de 1992, foi um dia especial para a minha mãe, primeira filha, ela estava muito animada, tenho certeza disso.
Minha mãe trabalhava muito e me colocou numa escolinha, foi ali que as pessoas viram que eu não escutava, e com 1 ano e 10 meses fui diagnosticada com perda auditiva.
Minha mãe comprou os meus primeiros aparelhos na época, e foi atrás de uma fonoterapia, para eu aprender a falar as primeiras palavras. Aprendi a falar aos 5 anos, mais falava tudo errado ainda, e meus parentes sempre me corrigiam, e a fala foi melhorando com o tempo.
Aos 5 anos tive uma crise de parar de andar, fiquei internada e o médico na época, diz que era naldecon, sem eu nunca ter tomado na vida esse remédio. Na época, fui fazer uma tomografia, na capital do estado, mais demorou a fazer. Porque sempre tinha algo atrapalhando, então minha mãe orou e entregou a minha vida a Deus naquele momento, o exame deu matéria branca não específica, os médicos dizeram que não era nada e que era pra seguir a vida adiante, mais eu voltei a andar.
E seguimos a vida adiante, eu tive uma infância muito feliz naquela escola, mais depois sofri muita discriminação numa escola do município, por parte dos professores e dos colegas.
Enfim, mudei de escola e me senti melhor na outra, então segui lutando e tirei o ensino médio com muita luta.
Tirei um ano de férias porque eu estava muito cansada e não sabia o motivo disso, porque teve até greve na escola e mesmo assim tava cansada dos estudos.
Estudei para tentar vaga na faculdade, mais só passei no ano seguinte.
Comecei a estudar, e estava indo tudo bem, até que um dia comecei a sentir dores nas juntas, além de outros sintomas.
Fui ao pronto socorro um dia, pois eu estava passando muito mal, e o médico nem olhou direito, não viu a infecção urinária no exame, e diz que era drama. Dez dias depois, lá estava eu no pronto socorro de novo e a mesma história de sempre.
Enfim, o que eu tenho a dizer é que era outubro de 2013 e um médico particular diz que eu tinha Síndrome de Perrault, uma doença rara, a partir daquele dia, tudo mudou pra mim. Estou na luta até hoje, porque a doença não tem tratamento, mais eu estou sempre de olho nas pesquisas, porque os sintomas batem tudo, só não consegui confirmar ainda.

“Não deixe que os seus medos tomem o lugar dos seus sonhos.”
Walt Disney

Essa é a minha frase favorita e é o que eu tenho para dizer para todos que sofrem de uma doença rara.

Síndrome de Perrault