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UNIAMO - FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE

Italy


Rare Disease Day in Italy


The beginning of February 2020, when Italian RD Community was already ready to celebrate the RDD with hundreds of events, brought  in Italy the nCo V ( CoronaVirus) outbreak. This new and daily evolving situation have forced us to change our program and those of Patient Organisations and many events have been or are being cancelled.  Undoubtedly priorities have changed and the citizens’ health and the vulnerability of people living with Rare Diseases come first.

Nonetheless, the community of rare patients does not give up and where possible, in line with national, regional and provincial directives, the planned events will take place. In addition, to illuminate these slightly less bright days especially for some of us, various monuments in several cities in Italy will light up with the colors of the RDD logo: Colosseum, Pisa leaning Tower and the Fountain in Piazza De Ferraris in Genoa

 Social media will be the unstoppable means by which the awareness campaign on Rare Diseases will spread to all regions and outside our borders. Thus we invite everyone, people with rare disease, their families and carers, friends, medical health workers, health professionals- to whom we convey our gratitude for what they are doing to counter this outbreak-, national and regional authorities as well as researchers to upload your photos, using the hashtags #RareDiseaseDay #GiornatadelleMalattieRare #Showyoursupport

Maybe  the photos will be a little different from those of previous years  but it will show that we will not let ourselves be beaten down. Follow the updates on this page and on the UNIAMO FIMR website

See a video of Rare Disease Day events in Italy

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Italy joined Rare Disease Day for the first edition in 2008. In 2017, over 170 celebrations spread out over 50 different towns and cities with highlights including a dance display in Milan, a workshop in Rome, a conference in Siena and a charity run in Ostuni.

In 2019, there was also a huge variety of events across Italy to celebrate the day. People also got involved in flash mobs across Italy. Food unsurprisingly played a role in the day with a group of chefs coming together to produce dishes made from rare ingredients in recognition of Rare Disease Day. Other entertainment to celebrate Rare Disease Day included a film showing, a jazz event and a photo, comic and illustration contest. The 'Uno Sguardo Raro' international film festival on rare diseases took place with over 500 works from 72 countries! There were also conferences and lectures on this years theme and new research in the field of rare disease treatment.

Do you know of any events not listed here? Or would you like to get involved? Email us at [email protected]



 



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FRIENDS IN Italy

Events in Italy


IP.ASSI avanti nella RICERCA…contro la pandemia image
IP.ASSI avanti nella RICERCA…contro la pandemia

Nuove ricerche sull’Incontinentia pigmenti ai tempi del COVID-19 In occasione della Giornata Mondiale Malattie rare, l’Associazione...

06 Mar 2021 - Naples

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Conferenza stampa conclusiva Giornata delle Malattie Rare image
Conferenza stampa conclusiva Giornata delle Malattie Rare

Conferenza Stampa conclusiva "Giornata delle malattie rare: UNIAMO le forze", Mar 4, 2021 11:00 AM in Rome. Link per registrarsi https://zoom.us/webinar/register/WN_Y4FEbnWGSFWSEhuhquaHjQ 

04 Mar 2021

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GIORNATA NAZIONALE IICB image
GIORNATA NAZIONALE IICB

Giornata Nazionale IICB – 1 MARZO 2021 Il racconto della Comunità di Un Filo per la Vita Onlus fatto attraverso dei video-story...

01 Mar 2021

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RARITY ON WHEELS - ROW image
RARITY ON WHEELS - ROW

L'obiettivo  di Rarity on Wheels "Rarità su ruote" promossa da ll' Associazione Nazionale Un Filo per la Vita si svilupperà...

01 Mar 2021

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GIORNATA NAZIONALE IICB image
GIORNATA NAZIONALE IICB

In occasione della prossima Giornata Nazionale dell’IICB Un Filo per la Vita Onlus desidera realizzare una grande campagna...

01 Mar 2021

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"Accendiamo le luci sulle malattie rare" image
"Accendiamo le luci sulle malattie rare"

Campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno...

28 Feb 2021 - Florence, prato, pistoia, massa

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Accendiamo le luci sulle malattie rare image
Accendiamo le luci sulle malattie rare

Il 28 Febbraio 2021 il Comune di Jesolo (VE) illuminerà la biblioteca comunale in Piazzetta Jesolo e la scritta "JESOLO" in...

28 Feb 2021 - Jesolo (ve)

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ItineRARI image
ItineRARI

10 guide turistiche per 8 tour "Rari" nel centro storico di Padova.Domenica 28 febbraio dalle 14 alle 17 con partenza ogni...

28 Feb 2021 - Padua

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UILDM ACCENDE LE LUCI SULLE MALATTIE RARE image
UILDM ACCENDE LE LUCI SULLE MALATTIE RARE

Thanks to the work of UILDM branches (UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) we will have 19 monuments enlighted...

28 Feb 2021 - Montecatini terme, montale, agliana, san marcello piteglio, serravalle pistoiese, uzzano, monsummano terme, ponte buggianese, miggiano, francavilla fontana, martina franca, taranto, san donaci, bergamo, legnano, l'aquila, torino

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NEL SALENTO TELETHON ACCENDE LE LUCI SULLA RARITA image
NEL SALENTO TELETHON ACCENDE LE LUCI SULLA RARITA

In occasione del RARE DISEASE DAY, il coordinamento provinciale Lecce Fondazione Telethon ha deciso di aderire all’iniziativa...

28 Feb 2021

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UILDM ACCENDE LE LUCI SULLE MALATTIE RARE ANCHE A BRINDISI image
UILDM ACCENDE LE LUCI SULLE MALATTIE RARE ANCHE A BRINDISI

Thanks to UILDM's branch of Martina Franca and to the positive answer of the local authorities, three monuments will be enlighted...

28 Feb 2021 - Brindisi

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Insieme illuminiamo la rarità image
Insieme illuminiamo la rarità

On Sunday 28 February, on the occasion of the 14th Rare Desease Day, the "Together we illuminate the rarity" event will turn...

28 Feb 2021 - Roma

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Virtual tour of the exhibition 'PER GIOCO' image
Virtual tour of the exhibition 'PER GIOCO'

Virtual tour of the exhibition "Per Gioco". The collection of antique toys of the Capitoline Superintendence..The exhibition...

28 Feb 2021 - Virtual

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Tour virtuale Mostra di giocattoli PER GIOCO image
Tour virtuale Mostra di giocattoli PER GIOCO

In occasione  della “Giornata delle malattie rare – Rare Disease Day”, Arcoiris Onlus ha il piacere di invitarvi al tour...

28 Feb 2021 - Roma

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RARE RUN BOLOGNA - Virtual Edition image
RARE RUN BOLOGNA - Virtual Edition

As we cannot meet for our traditional RARE RUN BOLOGNA we orginized a Special Edition: the VIRTUAL RARE RUN BOLOGNA 

28 Feb 2021 - Bologna

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FREE YOGA SESSION - relaxation and breathing image
FREE YOGA SESSION - relaxation and breathing

On February 28, 4 p.m., a free yoga session will be available on Elena Boriani's youtube channel and will remain online for...

28 Feb 2021 - Italy

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Nel prisma della rarità image
Nel prisma della rarità

"In the prism of rarity” will be held on Sunday 28 February at 11.30 am live on our Facebook page and on our YouTube channel.The...

28 Feb 2021 - Padova

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Accendiamo le luci sulle Malattie Rare - Torre dell'Orologio della Città Metropolitana di Bari image
Accendiamo le luci sulle Malattie Rare - Torre dell'Orologio della Città Metropolitana di Bari

La Torre dell'Orologio della Città Metropolitana di Bari il giorno 28 febbraio 2021 sarà illuminata di verde per celebrare...

28 Feb 2021 - Bari

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Accendiamo le luci sulle Malattie Rare - La fontana monumentale della Piazza A. Moro di Bari image
Accendiamo le luci sulle Malattie Rare - La fontana monumentale della Piazza A. Moro di Bari

La Fontana monumentale di Piazza A. Moro di Bari il giorno 28 febbraio 2021 sarà illuminata di verde per celebrare la XIV...

28 Feb 2021 - Bari

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Accendiamo le luci sulle malattie rare image
Accendiamo le luci sulle malattie rare

Il 28 Febbraio 2021 il Comune di San Donà di Piave (VE) illuminerà il Municipio in Piazza Indipendenza con i colori della...

28 Feb 2021 - San donà di piave (ve)

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UNO SCATTO RARO SOTTO L'ALBERO DI CHIARI  E SIRINGOMIELIA image
UNO SCATTO RARO SOTTO L'ALBERO DI CHIARI E SIRINGOMIELIA

In Catania Aismac photo contest the subject of de Chiari tree in Piazza Martiri della Libertà.Fotografare l'albero di Chiari.Concorso...

28 Feb 2021 - 20 Mar 2021 - Catania

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Rare Siblings image
Rare Siblings

28 FEBBRAIO 2021 RARE DISEASE DAY: Mondo Charge aderisce alla giornata internazionale di sensibilizzazione sulle malattie...

28 Feb 2021 - Online, italia

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Leaning Tower of Pisa illuminated with the colours and the logo of Rare Disease Day image
Leaning Tower of Pisa illuminated with the colours and the logo of Rare Disease Day

The colours and the logo of the World Rare Diseases Day will be projected from 6.00 pm to 10 pm on 28th February 2021 on...

28 Feb 2021 - Pisa

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Logge dei Banchi Palace illuminated with the colours and the logo of Rare Disease Day image
Logge dei Banchi Palace illuminated with the colours and the logo of Rare Disease Day

The colours and the logo of Rare Disease Day will be projected from 6.00 pm to 10 pm on 28th February 2021 on the Logge dei...

28 Feb 2021 - Logge dei banchi palace

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LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE image
LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE

Il Forum Toscano delle Associazioni per le Malattie Rare celebra la RDD 2021 con la campagna di sensibilizzazione "LA TOSCANA...

28 Feb 2021 - Firenze, prato, pisa, livorno, siena, scandicci, sesto fiorentino, pistoia, empoli, massa, campi bisenzio, carrara, arezzo, lucca

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PADOVA SI ILLUMINA image
PADOVA SI ILLUMINA

Il 28 febbraio 2021 avrà luogo l'evento PADOVA SI ILLUMINA. In tale occasione, dalle 18.30 verrà illuminato il Palazzo della...

28 Feb 2021 - Padova

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STORIE RARE –Noi i veri protagonisti!!! image
STORIE RARE –Noi i veri protagonisti!!!

Domenica 28 febbraio, STORIE RARE –Noi i veri protagonisti!!! | Intervista a due bambini metabolici (pubblicazione sulle...

28 Feb 2021

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In Basilicata Telethon accende le luci sulla rarità image
In Basilicata Telethon accende le luci sulla rarità

Il gruppo dei volontari del Coordinamento Telethon della Basilicata, guidato dalla Coordinatrice regionale Eliana Clingo,...

28 Feb 2021

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RaccontRare: l'Epidermolisi Bollosa dalla voce di pazienti, ricercatori e clinici image
RaccontRare: l'Epidermolisi Bollosa dalla voce di pazienti, ricercatori e clinici

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, Le Ali di Camilla e il Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”...

28 Feb 2021 - Online

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Giornata delle Malattie Rare 2021 image
Giornata delle Malattie Rare 2021

Rare Disease Day 2021.On February 27, 2021, at the Colussi SNC Pharmacy in Martignacco (UD), there will be an information...

27 Feb 2021 - Martignacco

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Accendiamo le luci sulle malattie rare - Rocca Rangoni Spilamberto MO image
Accendiamo le luci sulle malattie rare - Rocca Rangoni Spilamberto MO

Campaign "Let's turn on the lights on rare diseases": the most representative monuments of various Italian cities will light...

27 Feb 2021 - 28 Feb 2021 - Spilamberto

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Accendiamo le luci sulle malattie rare image
Accendiamo le luci sulle malattie rare

The green colour and the logo of the World Rare Diseases Day will be projected from 6.00 pm on 27th February 2021 on the...

27 Feb 2021 - 28 Feb 2021 - Torino

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STORIE RARE – Facciamo che “io ero”…Storie per stare insieme image
STORIE RARE – Facciamo che “io ero”…Storie per stare insieme

Sabato 27 febbraio, dalle ore 18 alle 19 | STORIE RARE – Facciamo che “io ero”…Storie per stare insieme | Letture per bambini...

27 Feb 2021

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Diretta Facebook Noi Hutington image
Diretta Facebook Noi Hutington

Diretta Facebook ore 16 con il dr. Squitieri che risponderà alle domande dei giovani sulla malattia di Huntington e sugli...

27 Feb 2021

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IncontRARE le RASopatie image
IncontRARE le RASopatie

In occasione della giornata Mondiale delle Malattie Rare il giorno 27 febbraio l'Associazione Nazionale Sindrome di NOONAN...

27 Feb 2021 - Webinar on line

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Webinar sulle malattie rare ed il diritto alla salute image
Webinar sulle malattie rare ed il diritto alla salute

La nostra organizzazione di volontariato unitamente all'Associazione Consumatori e Cittadini Italiani organizza un webinar...

27 Feb 2021 - Siracusa

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ILLUMINIAMO LA RARITA’ image
ILLUMINIAMO LA RARITA’

ILLUMINIAMO LA RARITA’L’Associazione Amaram Aps di Altamura, grazie alla collaborazione dei suoi referenti di zona e dei...

26 Feb 2021 - 28 Feb 2021 - Puglia - basilicata - calabria

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Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia image
Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia

The CMID, Coordination Center of the Interregional Network for Rare Diseases of Piedmont and Valle D'Aosta, organizes in...

26 Feb 2021 - 27 Feb 2021 - Online

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Non solo SNE: l’importanza del prelievo su cartoncino a domicilio per il controllo della malattia image
Non solo SNE: l’importanza del prelievo su cartoncino a domicilio per il controllo della malattia

Venerdì 26 febbraio, dalle ore 17.30 alle 19 | Non solo SNE: l’importanza del prelievo su cartoncino a domicilio per il controllo...

26 Feb 2021

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Rare Disease Day Lombardia image
Rare Disease Day Lombardia

Il Convegno è rivolto agli operatori del SSN ai diversi livelli, ricercatori, referenti delle associazioni e a tutti gli...

25 Feb 2021 - Videoconferenza

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PERCORSI RARI INSIEME image
PERCORSI RARI INSIEME

PERCORSI RARI INSIEMEMERCOLEDI’ 24 FEBBRAIO ORE 16-18 su piattaforma ZoomLe associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener...

24 Feb 2021 - Bari - italy

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STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE CITTÀ DI PADOVA image
STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE CITTÀ DI PADOVA

Il 28 febbraio 2021 si celebrerà l’annuale giornata mondiale sulle Malattie Rare. L’Azienda Ospedale Università di Padova...

24 Feb 2021 - 28 Feb 2021 - Padova

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GeneRare:  Getting to Know Genetic and Rare Diseases image
GeneRare: Getting to Know Genetic and Rare Diseases

GeneRare:Getting to Know Genetic and Rare DiseasesMeetings on Rare Diseases and new genomics addressed to health promotion,...

24 Feb 2021 - 15 Mar 2021 - Caltanissetta

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IV Edizione "Rare Abilità" image
IV Edizione "Rare Abilità"

IV edizone di "Rare Abilità", adesione alla campagna Nazionale con l' illuminazione di Palazzo di Città (Fasano -BR) e momenti...

24 Feb 2021 - 04 Mar 2021 - Fasano

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Medicina e Arte. I colori della vita attraverso il concorso "Il Volo di Pegaso" image
Medicina e Arte. I colori della vita attraverso il concorso "Il Volo di Pegaso"

Il 23 febbraio 2021 dalle ore 10 alle ore 13 avrà luogo online l’evento Medicina e arte. I colori della vita attraverso...

23 Feb 2021

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Genetica e nuove terapie in epoca Covid-19 “Ripensare la rarità” image
Genetica e nuove terapie in epoca Covid-19 “Ripensare la rarità”

webinar: https://stream.lifesizecloud.com/extension/7692222/50fd52a8-e9c6-4268-ad33-1fcd476f6a75 La celebrazione della Giornata...

23 Feb 2021 - Bari

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LE AIUOLE DELLA RARITÀ image
LE AIUOLE DELLA RARITÀ

XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE "AIUOLE DELLA RARITÀ"LUNEDÌ ’ 22 FEBBRAIO ORE 10. 00 Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII...

22 Feb 2021 - Bari - italy

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ORCHESTRA ASCLEPIO image
ORCHESTRA ASCLEPIO

L’Orchestra Asclepio, composta da medici, studenti di medicina e operatori sanitari, rende omaggio ad uno dei luoghi più...

22 Feb 2021 - 28 Feb 2021 - Padova

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Rare Disease Week image
Rare Disease Week

On the occasion of the rare diseases day, Dravet Italia Onlus Is promoting a campaign aimed at raising awareness on rare...

22 Feb 2021 - 28 Feb 2021 - Verona

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ARENA DI VERONA -RARE DISEASE WEEK - VERONA NELLE ERN image
ARENA DI VERONA -RARE DISEASE WEEK - VERONA NELLE ERN

https://youtu.be/jWhpqb1PnhUACCENSIONE DELL’ARENA DI VERONA IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE - In...

22 Feb 2021 - 28 Feb 2021 - Verona

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"Pillole Rare in .. malattie rare. Facciamo centro." image
"Pillole Rare in .. malattie rare. Facciamo centro."

Sabato 20 febbraio, dalle ore 10 alle ore 13 | Evento conclusivo “Pillole Rare in … malattie rare. Facciamo centro.”  (organizzato...

20 Feb 2021

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"Shine a light on XLH"

 Conferenza di lancio della Campagna “SHINE A LIGHT ON XLH” – Accendi la luce sull’XLH. Campagna per evidenziare i benefici...

17 Feb 2021 - 28 Feb 2021 - Florence

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"Pillola rare in...talassemia" image
"Pillola rare in...talassemia"

Webinar su zoom dalle 19 alle 20:30 sulla talassemia organizzato da FareComunicazione con il patrocinio di UNIAMO e il contributo...

17 Feb 2021

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18th Parent Project International Conference on Duchenne and Becker muscular dystrophy image
18th Parent Project International Conference on Duchenne and Becker muscular dystrophy

Parent Project organizes every year an International Conference entirely dedicated to Duchenne and Becker muscular dystrophy....

17 Feb 2021 - 21 Feb 2021 - Virtual event

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"Pillole rare in... alfa-mannosidosi" image
"Pillole rare in... alfa-mannosidosi"

Webinar su zoom dalle 19 alle 20:30 con il patrocinio di UNIAMO e il contributo non condizionato di Chiesi. 

10 Feb 2021

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Faccia da CMT

Per far comprendere a chi non le vive quali siano le sfide che le persone che convivono con la CMT devono affrontare e quali...

01 Feb 2021 - 21 Feb 2021

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Rare Disease Day in DIMED Research Projects 2021

Lo scopo del convegno è quella di promuovere l'integrazione tra vari settori attuando sinergie nella ricerca clinica e traslazionale...

01 Feb 2021 - 27 Mar 2021 - Padova

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Share your story in Rare Disease Diary

Rare disease patients are considered 'invisibile' due to the marginalization, discrimination and stigma still often associated...

28 Jan 2021

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