Description
#UNIAMOLEFORZE – RARE DISEASE DAY – CITTA’ DI GENOVA
Comune di Genova – Salone di Rappresentanza Palazzo Doria-Tursi – Via Garibaldi, 9
17 febbraio 2023 ore 12.00 – 14.00
Presentazione del video ufficiale della campagna #uniamoleforze 2023 – Voice over Luca Ward
Saluti istituzionali
Matteo Rosso*, Deputato, Membro della Commissione Affari sociali
Brunello Brunetto, Consigliere Regionale Presidente della Commissione Consiliare Salute e Sicurezza Sociale
Angelo Gratarola*, Assessore Regionale alla SanitÃ
Giacomo Raul Giampedrone*, Assessore Regionale alle Politiche Sociali
Carmelo Cassibba*, Presidente Consiglio Comunale Genova
Lorenza Rosso, Assessore Comunale Politiche Sociali
Filippo Ansaldi, Direttore Generale ALISA
Introduce e modera
Eva Pesaro, Vice Presidente UNIAMO
Riabilitazione precoce: le richieste dei pazienti
Paola Risso, Associazione Persone Sindrome di Williams Italia
Fabio Marcenaro, Responsabile Centro Ambulatoriale Riabilitativo Minori Cepim
I Presidi, le UO di riferimento per le malattie rare e il ruolo del personale sanitario
Francesca Macari, Associazione Sclerosi Tuberosa
Gabriele Bona, Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
Michele Orlando, Direttore Sanitario ALISAÂ e Coordinatore Comitato Tecnico Scientifico malattie rare e malattie non diagnosticate ALISA
Paola Mandich, Dirigente sanitario del dipartimento di genetica medica e diagnostica molecolare, dell’U.O. complessa dell’Ospedale Policlinico San Martino
Mohamad Maghnie, Direttore Responsabile della UOC della Clinica Pediatrica Endocrinologia Diabete e Metabolismo presso l’Istituto Giannina Gaslini di Genova.
L’importanza delle risorse umane nel percorso assistenziale e riabilitativo delle persone con malattia rara, Dispositivi e Ausili: tutti uguali per tutti?
Paola Mazzuchi, Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria
Angelo Schenone, Direttore Clinica Neurologica , Ospedale Policlinico San Martino
Ricerca come speranza per il futuro
Francesco Moresco, Consigliere FOP
Angelo Ravelli, Direttore Scientifico Gaslini
Conclusioni
Eva Pesaro, Vice Presidente UNIAMO