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Lo scorso anno in occasione della celebrazione di questa giornata, presso la Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio, i Direttori Generali dell’Istituto Ortopedico Rizzoli dott. Anselmo Campagna, dell’AOSP S.Orsola dott.ssa Chiara Gibertoni e dell’ AUSL Bologna-IRCCS Neuroscienze dott. Paolo Bordon insieme al rappresentante di Unibo, prof. Marco Seri e alla Presidente di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro, hanno concordato sull’opportunità di definire una rete tra le 3 aziende volta a fornire una presa in carico integrata dei pazienti affetti da malattie rare.
 In accordo con il Sindaco Matteo Lepore e l’Assessore al Welfare e salute, nuove cittadinanze, fragilità , anziani, Luca Rizzo Nervo, la Conferenza Territoriale Socio Sanitaria Metropolitana dell’area di Bologna ha nominato un tavolo tecnico di cui fanno parte rappresentanti delle 3 aziende, di UniBo, delle Associazioni dei pazienti e un referente della CTSSM per la creazione della Rete Metropolitana per la Presa in Carico dei Pazienti Affetti da Malattie Rare.
 Il 21 febbraio p.v. sempre in occasione delle celebrazioni della giornata mondiale delle malattie rare, la Conferenza Territoriale Socio Sanitaria Metropolitana in accordo con il Comune di Bologna, propone una conferenza in cui, i referenti delle Istituzioni componenti del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare presenteranno i risultati finora acquisiti e i progetti che s’intendono perseguire nei prossimi mesi.
L’incontro è volto a raccogliere i feedback delle associazioni di pazienti, dei professionisti sanitari e dei cittadini.