Germany

In Germany, Rare Disease Day was first celebrated in 2009. The day has garnered support from Mr. Hermann Gröhe, former minister of health; Ms. Johanna Wanka, minister of research; and the former German First Lady Eva Luise Köhler. An annual award, the Eva Luise Köhler Research Award, recognises researchers and health care professionals for their brilliant work for patients with a rare disease. In previous years the day has been marked across Germany by a dance evening, workshops, symposiums and a nationwide photo competition.

Rare Disease Day 2020 again saw a wide variety of events across Germany, from Hannover to Ulm and Heidelberg. Lectures, panel discussions and workshops were held on a wide range of topics. Regional and local forums were held to exchange information and experiences on rare diseases. 

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National Alliances

ACHSE e. V. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

National Alliance
Bianca Paslak-Leptien

Events

Gründung Zentrum für Interstitielle und Seltene Lungenerkrankungen (ZISLE)
München, Gauting

New Center for Research and Treatment of Pulmonary Rare Diseases. Cooperation between University Hospital of Ludwig-Maximilians-University Munich and Asklepios Fachkliniken… Continue reading Gründung Zentrum für Interstitielle und Seltene Lungenerkrankungen (ZISLE)

Patientenforum zum Weltenzephalitistag und TDSE vom Netzwerk GENERATE

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige und Interessierte, anlässlich des Welt ­Enzephalitis ­Tages am 22. Februar 2021 laden wir Sie… Continue reading Patientenforum zum Weltenzephalitistag und TDSE vom Netzwerk GENERATE

Multisystem-Entzündungssyndrom (MIS-C) bei Kindern
Seligenstadt

Die Coronavirus-iCovid 19 hat begonnen, auch Kinder ernsthaft zu treffen. Das Multisystem-Entzündungssyndrom (MIS-C) bei Kindern gefährdet die Gesundheit von Kindern,… Continue reading Multisystem-Entzündungssyndrom (MIS-C) bei Kindern

Living with PNH

Living with PNH The German filmmaker Julia Stromberg captured the life of a patient with the rare blood disorder PNH… Continue reading Living with PNH

Virtueller Tag der Seltenen Erkrankungen Ulm
Ulm

Sehr geehrte Damen und Herren, sehr geehrte Selbsthilfeaktive,                sehr geehrte Interessierte,   gerne möchte ich Sie heute nochmals auf… Continue reading Virtueller Tag der Seltenen Erkrankungen Ulm

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