The story of Aurelia
Ma numesc Aurelia Cheles, din Bucuresti si vreau sa va povestesc cate ceva din viata mea.
Am zis ca suntem o familie norocoasa, cu doi copii frumosi si SANATOSI, ce frumos! Dupa 3 ani, cand aveam 25 de ani, am dat nastere si celui de al treilea copil, o fetita de 2,600kg si 48 cm, care a primit la nastere nota 10, ce puteam sa-mi mai doresc de la viata? Era totul prea frumos!Dupa doua zile de la nastere, m-a chemat medicul pediatru sa ma intrebe daca am facut ceva in timpul sarcinii, adica daca am vrut sa scap de sarcina. A inteles ca nici vorba de asa ceva, atunci a zis:,,Mamico, copilul are probleme, are hipotonie musculara, nu va merge si va manca din gunoaie!”, Cand am auzit am inlemnit, am cazut jos, mi-am anuntat sotul si am hotarat, cand ies din maternitate sa cautam un genetician(cel mai bun).
In primul an de viata Maria (Mica) a facut 6 duble pneumonii, la 6 luni aceeasi echipa de medici, au diagnosticat-o: bronsita acuta, distrofie gr2 si hipotonie congenitala. Era un copil de care nici nu stiai, nu se juca cu manutele, nu gungurea, era absenta total, ce ma mira foarte tare, era faptul ca nu plangea cand i se faceau injectii cu penicilina.
Am hotarat sa o tratez ca pe un copil normal, i-am rugat si pe fratii ei sa se comporte normal cu ea. Eu am facut sport, iubesc mult sportul, m-am apucat sa fac gimnastica cu ea zilnic, mi-am cumparat carti de masaj, logopedie, am cumparat multe aloane, fluiere si am inceput sa lucram. Maria avea 1an si 3 luni si nu-si tinea capul, nu se ridica in picioare si dormea foarte mult dar manca putin. La 2 ani si 9 luni s-a ridicat singura in picioare, nu pot sa va descriu bucuria, plangeam si eu si sotul meu. Domnul Profesor Geormaneanu a spus ca nu va merge niciodata, am prins curaj, am vazut ca munca mea da roade, a inceput sa manance, ce bucurie! Un pachet de biscuiti, paine, etc., doar era slaba, nu? Usor, usor mi-am dat seama ca ceva nu este in regula, m-am interesat care este cel mai bun doctor endocrinolog. Am ajuns la Institutul Parhon, dr. Victor Ionescu si Popa Mircea…Maria avea 4 ani.
Am inceput sa tinem regim, am incuiat bucataria, am interzis tuturor sa-i dea de mancare, am dat-o la scoala la 8 ani. La o scoala normala, nu a facut fata, am dat-o la scoala ajutatoare unde a facut 8 clase. Maria facea sport cu mine, alergam si urcam scarile de 3-4 ori pana la etajul 9, acum slabea, acum se ingrasea.
Au fost cativa ani in care Maria facea tratament de de diabet si atat. A facut 25 de ani si era tot un copil, nu s-a maturizat, se juca la nisip cu copii mici, foarte grijulie, protectoare si darnica cu ei. Desi tinut sub control diabetul, rinichii se deteriorau cu repeziciune. Nu mai stiam ce sa fac, cine sa ma ajute, toti doctorii dadeau din umeri si ma certau ca nu o supraveghez, dar nici ce sa-i mai faca nu stiau. Acum 6 luni, m-am internat cu Maria la Cantacuzino. La vizita a venit Conferentiar Sarafinceanu, s-a uitat la ea si s-a adresat studentilor:,,Asta este un Prader Willi.” Am scris repede pe hartie, am telefonat sotului sa intre repede pe internet sa vada ce inseamna Prader Willi. Mi-a adus hartiile…am inlemnit: Cine scrisese viata mea si a Mariei?! Cum din 1956 este cunoscut?De ce nici un doctor 28 de ani nu ii pusese diagnosticul?! Cu hartiile in mana am vorbit cu doctorita ei nefrolog:,,Doamna doctor, Maria are acest sindrom rar, vreau sa ii fac testele genetice….!!!
Ajunsa acasa am intrat pe internet, am gasit Asociatia Prader Willi din Romania, la Zalau, am luat legatura cu ei. Am plans si am cerut ajutorul. In aceea cclipa simteam ca nu mai sunt singura, parca puterea de care aveam nevoie imi reveea. Am fost contactata de specialisti, D-na prof. Maria Puiu de la Timisora impreuna cu D-nul conferentiar, Badiu Corin…i-au facut Mariei testele genetice. Starea Mariei se inrautatea cu repeziciune. Am primit telefon de la domnul doctor:,,Maria are Sindrom Prader Willi.” 28 de ani de cautat un diagnostic!!! Prea tarziu pentru Maria care a inceput dialza, a a luat si un stafilococ, nu mai putea sa mearga, sa doarma.
Pe data de 4 decembrie am iesit din spital, a vrut acasa, ca vine mos Niculae si ii aduce un laptop (de jucarie)! In noaptea de 4/5 cu mine pe perna Maria a murit, i-am facut masaj cardiac, am implorat toti sfintii sa nu mi-o ia, nu a fost asa, ingerasii au luat-o…..!
Multumesc din tot sufletul, tuturor medicilor, asistentelor, infirmierelor, Asociatiei Prader Willi din Romania care m-au ajutat sa gasesc diagnosticul Mariei (Mica)….iar cei care au gresit fata de ea, Dumnezeu si Maria sa ii ierte!
Dumnezeu sa te odihneasca iar ingerii sa fie prietenii tai!
O mama sfasiata, ingenughiata de durere…….mama lui Mica.