The story of Max
Je m’appelle Maxence, j’ai 8 ans. Mes parents ont appris que j’étais atteint d’une Neurofibromatose de type 1 à mes 1 an et demi. Je ne marchais pas encore et j’avais une attitude encore fort bébé. J’étais vêtu de plusieurs taches café au lait de formes différentes, j’accumule du retard de développement. A raison de 3 séances de kiné par semaine, j’ ai appris à marcher. Depuis tout petit, on a toujours cru que j’étais fainéant… mais chaque geste que je dois faire, chaque pensée que je dois accomplir me demande de fournir un effort supérieur aux autres. J’ai commencé mon enfance avec une IRM tous les 3 mois pour contrôler un gliome sur le nerf optique. Je fais également des examens tout les 6 mois pour suivre l’évolution de ma maladie, je suis suivi par une Neuropédiatre, Dermatologue, Podologue, Neuropsychologue, Ophtalmologue, Généticien, Logopede, Ergotherapeute, Kinésithérapeute. Lors de mes consultations à l’hôpital, ils vérifient s’ y a pas de tumeur qui pourrait évoluer. Et ce sera comme ça tout au long de ma vie. Mais le plus compliqué pour moi c’est ma différence cognitive, je dois continuellement être soutenu avec une logopède deux fois semaine, une kiné 1 fois semaine, un système d’intégration avec une institutrice deux fois semaine pour moi. Je développe, suivant mes frustrations quelques soucis relationnels. Je souffre de douleurs constantes, une fois aux jambes, une fois aux bras, je fais des migraines, et dormir pour moi est très compliqué… Je m’ennuie souvent la nuit.
Mais quand on me voit, on ne remarque rien, ce qui peut parfois me faire passer pour un enfant fainéant ou râleur. Mais ça me pèse et parfois mes journées ne sont pas cool.