Una enfermedad sin diagnóstico

The story of Sandra

Tengo Sarcoidosis pulmonar. Una enfermedad autoinmune que supuestamente le da a los europeos y personas de raza negra. Yo vivo en Puerto Rico y soy de raza blanca. Mis nódulos no se pueden operar porque están en el mediastino. Todo comenzó con un picor intenso en las piernas y brazos. Ese picor me daba todos los meses como si fuese una regla menstrual. También me atacó los ojos. Yo usaba lentes de contactos y un día amanecí con los ojos rojos, ardor y me molestaba la claridad. Pensé que eran mis lentes de contactos y los deje, pero siguió mi alergia. Me faltaba la respiración y tenía alergia. Visite tantos especialistas y ninguno supo dar con mi enfermedad. Visite dermatologos, alergistas, oftalmólogo, ENT ( otorrinolaringologo), hematólogo oncólogo, cardiólogo, neumologa, reumatologa. Un día tuve un accidente y me fracturé un tobillo. Cuando me fueron a operar el anestesiólogo no me querían operar porque pensó que yo tenía cáncer en los pulmones. Una simple placa de pecho lo aclaro todo. Mi médico internista fue el único que siempre me dijo que yo tenía sarcoidosis pulmonar. Ahí comenzó de nuevo a ir a Cardiólogo, reumatologa y neumologa y mi médico internista. Primero me recetaron metilprednisolona y eso me comió los huesos. Ahora tengo osteoporosis. Luego Prednisone, pero eso me inchaba mi cara y mi cuerpo. Es un corticoides. Luego mi neumologa me recetó azatioprina 50 mg. Me va muy bien. Uso un inhalador, unas gotas nasales, Montelukast y medicamentos para las alergias todos los dias por la noche. Uso aire acondicionado todo el tiempo. Trato de no estar expuesta al humo del cigarrillo, olores fuertes o cualquier tipo de humo. Me mantengo leyendo sobre la enfermedad. Y lo más importante es la actitud. Yo no me preocupo, solo me ocupo. No pienso en mi enfermedad, porque no quiero estar atada a un tanque de oxígeno de por vida. Espero algún día puedan encontrar una cura.