una cura, una ilusión

The story of Natalia

Natalia cuando era una bebé de 8 meses tuvo su primera convulsión, fue una convulsión tan larga que terminó en un paro cardio-respiratorio los médicos tuvieron que reanimarla, entubarla e ingresarla a la Unidad de cuidados intensivos. Fueron 17 días en un coma inducido, para nosotros sus padres fueron días de una larga agonía e incertidumbre, no podíamos estar con ella. Después de esto la niña despertó y pensamos que la pesadilla había terminado, pero otra era la intención que tenia la vida para con nosotros. después vino un largo camino de entradas al hospital, visitas a la UCI, infinidad de exámenes, hasta que un médico nos dio el horrible diagnostico: Natalia tenia SÍNDROME DE DRAVET un tipo de epilepsia muy terrible que nunca permitiría que Naty viviese una vida normal. Debo confesar que fue una noticia devastadora para la familia, en un comienzo nos negamos a aceptar la horrible noticia, nos preguntábamos constantemente ¿Por qué a Nosotros? ¿Qué hicimos mal?. Un día entendimos que era una oportunidad de aprender y ayudar, empezamos a estudiar sobre el tema, a educar los médicos, familiares, amigos y todas las personas cercanas sobre el Dravet. Natalia hoy tiene 11 años, es una niña alegre, tierna, amorosa, que siempre tiene una sonrisa en el rostro sin importar que tan enferma este. Junto con otro grupo de familias en la misma situación nos unimos para trabajar por una mejor calidad de vida de los niños y adolescentes con Síndrome de Dravet, creamos una fundación y soñamos con una cura que le de la oportunidad a Naty y a otros niños de vivir plenamente.