The story of Liliane
maman d’une fille de 30 ans Ehlers Danlos, type hypermobile, qui sera mise à l’invalidité sous peu et petit-fils de 6 ans diagnostiqué Ehlers Danlos, type hypermobile ….
Je souhaiterai en apprendre davantage sur cette maladie, mais en Suisse, on ignore tout. Je sais que la France est pionnière et que l’Assed est une association qui marche à fond contrairement à Swiss Eds où il ne se passe rien: pas de réunion malades, famille, etc. aucun lieu de rencontre pour s’exprimer, échanger, etc. à Genève: l’incognito totale !!! Genève, ville internationale, où tout va si bien ? Des efforts svpl et pas chacun pour soi ! Merci, à bientôt pour du soutien, des adresses.