The story of Filippo
Sono affetto da CMT X, vivo il rapporto con la malattia non come una condanna ma come parte di me. Non è stato facile metabolizzarla e non lo è ancora in certi momenti, quando le difficoltà legate alla malattia si sommano a tutto il resto.
Avere una malattia progressiva è come fare “m’ama, non m’ama” con le cose che posso/non posso più fare. Da un po’ di tempo a questa parte, ho scelto di “provare a riattaccare alcuni petali alle margherite”, ovvero trovare dei compensi/adattamenti per non dover rinunciare alle cose che mi piace fare.
Ho la fortuna di poter condurre uno stile di vita tutto sommato gradevole, con qualche compromesso; mi sforzo di non rinunciare a priori a nulla, compatibilmente con le mie difficoltà.
Ho tanti hobby (fotografia, musica, motociclismo) e fare una moderata attività fisica mi aiuta a contenere la progressione della malattia.
Sono una persona positiva e ottimistica (forse fin troppo!!!) e aiutare gli altri mi fa star bene.
Sono dirigente volontario dell’associazione italiana per i pazienti con Charcot-Marie-Tooth, www.acmt-rete.it.
Mi occupo, per via della mia formazione scientifica, di interagire con i nostri ricercatori, rappresentare la nostra associazione in eventi e workshop in Italia e all’estero e, più in generale, di rendere l’informazione scientifica più fruibile per noi pazienti.
Mi occupo anche della gestione di alcuni aspetti informatici, newsletter e social.