The story of Markéta
Zdravím,
moje jméno je Markéta v roce 2013, kdy mi bylo 16 let, diagnostikuji vzácné onemocnění s názvem atypický hemolyticko-uremický syndrom. Následně byly detekovány účinné proti faktoru H, které jsem měl v extrémně zvýšených hodnotách. V březnu roku 2013 mi byl schválen lék eculizumab (Soliris). Jsem první v České republice, komu aplikujeme tuto léčbu, mám své ledviny, které mi dělají díky stabilitě a nemusela jsem jít na transplantaci ledvin. Dnes je mi 24 let a už třetí rok jsem v remisi. Vystudovala jsem vysokou školu a mohu říct, že žiji svým vlastním způsobem plnohodnotný život. I když občas nastávají špatné období ovlivňující onemocnění, nikdy neztrácím optimismus a to mi věří, je ta důležitá věc.
Každému, kdo čelí vzácnému onemocnění přejít hodně sil. Nezapomínejte, nejsme v tom sami. ♥ ️
*Find others with aHUS on RareConnect, the online platform for people affected by rare diseases