The story of Matej
Narodil som sa pred 5 rokmi a odvtedy robím radosť mojim rodičom a môjmu bratovi Matúškovi. Už keď som bol v maminkinom brušku, to so mnou zo začiatku vyzeralo všelijako, maminke doktori povedali, že keď potratí, má sa prísť ukázať do nemocnice, že viac urobiť nemôžu. Vraj príroda si poradí… Lenže ja som bojovník s obrovskou chuťou žiť a nevzdal som to len tak. Narodil som sa v termíne, donosený a zdravý ako ryba. Aspoň to tak zo začiatku vyzeralo.
Asi po 2 mesiacoch, čo som bol na svete, si pani doktorka všimla, že mám pravú nožičku vytočenú do boka, takže ma poslala cvičiť „Vojtovku“ do rehabilitačnej nemocnice Tetis v Dunajskej Lužnej. Tam som sa trápil dlhé mesiace, ale výsledok sa dostavil. Nožička sa krásne napravila a ja som ako 15-mesačný začal chodiť.
Všetko vyzeralo super, napredoval som ako ostatné detičky, vedel som krásne rozprávať, akurát sa mi občas plietli nožičky a padal som. Ale veď to robia všetky deti, no nie? Lenže ja som mal 2,5 roka a akosi sa mi tie nožičky plietli čoraz častejšie. Padal som na rovnej zemi, musel som sa držať na schodoch, keď moji rovesníci behali po schodoch bez problémov. Maminke sa to zdalo zvláštne, a tak ma zobrala naspäť za pani doktorkou do Tetisu. Tá si ma prezrela a poslala ma k neurológovi. Pán doktor z neurológie mi povedal, že som zdravý chlapček. To mi hovorili všetci.
Keby som teraz skončil rozprávanie, asi by to bol happy end. Ale tento príbeh ešte nekončí. Zmenila ho jedna pokazená zmrzlina. Ona to vlastne celé začala a práve vďaka nej sme zistili, že taký zdravý, ako mi všetci hovorili, žiaľ nie som. Jedného pekného letného dňa v roku 2020 som sa necítil dobre. Vracal som, mal som hnačky a vysoké teploty. Skončil som hospitalizovaný na infekčnom oddelení na Kramároch v Bratislave. Chytil som rotavírus. Pravdepodobne z tej zmrzliny. Vtedy zistili, že mám vysoké hodnoty AST a ALT („pečeňové enzýmy“). Veľmi sa im to nezdalo, ale kým ma prepúšťali, tak trošku klesli. Mala ich ďalej kontrolovať moja pediatrička. Ja som držal diétu a po 2 týždňoch som išiel znova na odber. Opäť sa však tieto hodnoty zvýšili. Takže znova diéta, lieky na pečeň a znova odbery. Tieto boli s najvyššími hodnotami, takže ma maminka musela zbaliť a spolu s ockom ma odviezli znova do nemocnice. Prijímali ma s tým, že mám niečo s pečeňou. Ale na sone vyzeralo byť všetko v poriadku. V tom sa na oddelení objavil jeden pán docent, ktorý bol pre mňa a moju maminu ako „Dedo Vševed“. Presne vedel, čo má hľadať. A nakoniec aj našiel. Zobrali mi krvičku a zistili, že mám vysokú hladinu CK, tzv. Kreatínkinázy (normálna hladina je do 3,5, ja som mal 606). Práve tento enzým spolu s vysokým AST a ALT svedčia o nejakom svalovom ochorení. A tak mi dali urobiť genetické testy a pustili nás domov.
V jedno piatkové októbrové doobedie, pár dní pred mojimi tretími narodeninami, mojim rodičom zazvonil telefón. Bola to pani doktorka z genetickej ambulancie. Povedala, že sa u mňa potvrdila Duchennova svalová dystrofia. Maminka začala plakať a ja som vedel, že niečo je zle.
Odkedy mi diagnostikovali túto zákernú chorobu, začal sa kolotoč rehabilitácií, vyšetrení u rôznych špecialistov a hľadanie toho najvzácnejšieho – lieku, ktorý by ma vyliečil. Momentálne ale žiadny taký liek neexistuje, no všetci máme nádej, že postupne výskumníci na niečo prídu a nájdu odpoveď na túto zákernú smrteľnú chorobu.
Ja to však nevzdávam, poctivo rehabilitujem, plávam, chodím na hipoterapiu, masáže a na rehabilitačné pobyty, aby to moje svaly so mnou tak rýchlo nevzdali. Pretože každý deň je dar.