The story of Ивон
Здравейте казвам се Ивон на 4 години от България моето заболяване е изключително рядко генетично Вродена еритропоетична проферия болест на Гюнтер открито на 1,5 година и половина . Заболяването се характеризира с Изгарянето от слънцето UVA и UVB изключително тънка кожа при най -малките наранявания се получават белези , оцветяване на зъби и урина в малинено червено. За сега няма лечение спасението е на тъмно да няма видима светлина .Надяваме се в бъдеще медицината да напредне и скоро да има лек затова Генетично заболяване.Ако има някой като мен ще се радвам да си кореспондираме .