The story of ნათია
მინდა მოგიყვეთ მოკლედ ჩემი შვილის შესახებ რომელიც არი 9 წლის,მას ორი წლის წინ დაეწყო სიპტომები რაც გამოხატებოდა მისი სიარულის მანერის შეცვლაში..კვლევებმა დაადგინა რომ ნინის აქვს CMT.ჩვენი ცხოვრება მთლიანად შეიცვალა ამ დიაგნოზის გაგების წუთიდან რადგან მისი განკურნება არ არსებობს ამჟამად..და არის პროგრესირებადი..ეს ჩემთვის როგორც დედისთვის აღმოჩნდა უდიდესი განაჩენი,თავზე ჩამომენგრა სამყარო…იმ დღიდან დავიწყე ფიქრი რა გავაკეთო ისეთი ჩემი გოგონასთვის რაც მის მდგომარეობას გააუმჯობესებს ან შეაჩერებს მისი დაავადების პროგრესს…მე ვეძებ გზებს…მე ვეძებ ხსნას ყველგან და ყველაფერში..მივმართავ მკვლევარებს,მეცნიერებს,ექიმებს ყველას ვისაც შეუძლია გააკეთოს მცირედი ასეთი პაციენტებისთვის,ახალი თაობისთვის გთხოვთ ნუ გაიმეტებთ ჩვენს შვილებს,ცუდი შედეგებისთვის…გთხოვთ შეაჩერეთ ეს დაავადება..დავაჩქაროთ კვლევები წამალი გვჭირდება რომ ვუშველოთ ჩვენს შვილებს გთხოვთ ყველას ვისაც შეგიძლიათ დააფინანსეთ ეს კვლევები,ჩვენ მშობლები გიდგავართ გვერდით,გვითხარით რა არის გასაკეთებელი და ჩვენ მზად ვართ.კარგია რომ ამ დიაგნოზზე გვინდა ცნობიერების ამაღლება მაგრამ რატომღაც არავინ ჩქარობს მკურნალობის დაჩქარებას,ჩვენთვის ყოველი წამი ძვირფასია,CMT პაციენტებს არ აქვთ დრო მათი დაავადება მირბის….მხოლოდ ექიმებს და მკვლევარებს შეგიძლიათ გადაარჩინოთ ახალი თაობა ინვალიდობისგან,21-ე საუკუნეში უამრავი მედიკამენტი შეიქმნა და ამ დაავადებას არ ყავს ბევრი გულშემატკივარი სამწუხაროდ თუ რა ხდება არვიცი…მე ერთი გამწარებული დედა ვარ ვინც ვერ ეგუება და ვერ შეეგუება მომავალში მისი შვილის დიაგნოზს….დიაგნოზი რომელიც არ ჩერდება…ხალხო გემუდარებით გააკეთეთ ყველაფერი იმისთვის რომ მოხდეს დიდი გარდატეხა ამ საუკუნეში მედიცინაში გადაგვირჩინეთ შვილები…და დავტოვეთ თქვენი სახელი სამედიცინო სფეროში.დედებო მოგმართავთ ყველას ვისი შვილიც არის ამ დიაგნოზით გავაკეთოთ ყველაფერი იმისთვის რომ ხმა მივაწვდინოთ ყველა მეცნიერს ყველა ასოციაციას ვიბრძოლოთ ყველამ ერთად..არ დავუშვათ ჩვენი მომავალი დაბნელდეს არ დავუშვათ!!!!აქვე მინდა მადლობა მოვუხადო ყველა ექიმს ვინც ამ კვლევებში არიან ჩართულები და მუშაობენ,წარმატებებს გისურვებთ ამ დიდ საქმეში…მალე გაგეხარებინოთ ჩვენი მშობლების გული…მე მჯერა რომ ერთ დღეს დამთავრდება CMT.უბრალოდ გთხოვთ ნუ დაიგვიანებთ….ჩვენს შვილებს ლამაზი ნათელი მომავალი უნდათ.ისინი ოცნებობენ ბევრ რამეზე,გთხოვთ მიეცით ამ ოცნებების განხორციელების საშუალება,მათ ჭირდებათ სიარული,მათ ჭირდებათ ჯანმრთელობა…