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Instituto Vidas Raras

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About Instituto Vidas Raras


ConheƧa um pouco mais sobre o Instituto Vidas Raras O Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos, Ć© uma organizaĆ§Ć£o nĆ£o governamental sem fins lucrativos, de Ć¢mbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta sĆ­ndrome e que se encontram em situaĆ§Ć£o de vulnerabilidade social. Nosso trabalho Ć© embasado e norteado por 4 pilares: Ɖtica, Honestidade, TransparĆŖncia, Comprometimento. O Instituto Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe mĆ©dica sobre a existĆŖncia de doenƧas raras, e atravĆ©s de seus representantes buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mĆ­dias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao decorrer dos anos de existĆŖncia do Instituto Vidas Raras, tornou-se internacionalmente conhecida por um trabalho sĆ©rio e bem sucedido com as pessoas acometidas por DoenƧas Raras e suas famĆ­lias.Por ser uma AssociaĆ§Ć£o atuante no cenĆ”rio nacional, o Instituto Vidas Raras possui um papel essencial para a regulamentaĆ§Ć£o das DoenƧas Raras, sendo hoje a Ćŗnica AssociaĆ§Ć£o que representa uma patologia que possui tratamento no Grupo de Trabalho voltado para DoenƧas Raras do MinistĆ©rio da SaĆŗde.

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