About HAE Junior
Pacientská organizace pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou HAE
HAE Junior z.s. je neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému („HAE“) a jejich rodin. Spolek vznikl v prosinci 2019 v Praze z iniciativy rodičů.
Naše cíle
– Aktivně podporovat, zastupovat a hájit zájmy svých pacientských členů pro lepší kvalitu života včetně přístupu k moderním lékům, terapiím a zdravotnické péči
– Poskytovat informace a poradenství k problematice HAE u dětí a mládeže
– Rozvíjet vzájemnou spolupráci a výměnu zkušeností mezi rodinami s dětmi / mládeží s HAE na národní a mezinárodní úrovni
– rozvíjet spolupráci se zdravotníky, učiteli a dalšími specialisty pracujícími s dětmi a mládeží pro lepší integraci dětí a mládeže s HAE.