About Grupo de Pessoas, familiares e amigos com Doenças Raras do município de Uberlândia e região
Em 2017 houve o 1 Fórum de Doenças Raras realizado no município mineiro de Uberlândia – Brasil (https://youtu.be/yuM3Wb5uUE8), contando com 3 dias de Evento, onde ocorreu o I Encontro de Sindrome de Williams do Triângulo Mineiro (https://www.youtube.com/watch?v=QDmxOMfOxgI&sns=em) e o pipaço com os raros no Parque Sabia, com o objetivo de envolver a sociedade com a causa.
De lá pra cá, o que foi feito para os raros? Houve alguma evolução? Qual a situação atual das pessoas com Doença Rara no nosso município? Houve avanços? O que os órgãos gestores do município fizeram para os raros? Essas questões serão discutidas dia 28/02/2018 na Câmara Municipal de Uberlândia, com a participação dos familiares, profissionais e gestores do nosso município.
Boas noticias para Uberlandia e região!
Abaixo segue link com a notícia em que o Ministério Público Federal (MPF) ajuizou ação civil pública para garantir que pessoas com doenças raras recebam atendimento e tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em Uberlândia (MG) e seja instituído na cidade um Centro de Referência, com disponibilização de medicamentos, terapias e fórmulas nutricionais.
É um grande passo na construção do tão sonhado Centro de Referencia em Doenças Raras em nosso município:
http://www.mpf.mp.br/mg/sala-de-imprensa/noticias-mg/mpf-mg-quer-implantacao-de-centro-de-referencia-em-doencas-raras-na-cidade-de-uberlandia