Associacao Brasileira de Enfermedades Raras

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About Associacao Brasileira de Enfermedades Raras


The Brazilian Association of Rare Diseases – FEBER –  is a non governmental, non profit organization, founded in the city of São Paulo. FEBER brings together associations of people with rare diseases, helping them to find their place in society and regain self-esteem. It also invests in socio-cultural and scientific research projects.

ACTIVITIES:

1. Professional help for people living with a rare disease – Health professionals (nutritionists, psychologists, physical educators, physiotherapists, speech therapists, music therapists, colour therapists, and physicians, among others) provide guidance and monitoring to patients and families seeking a better quality of life.

2. Rare disease awareness – lectures, seminars, exhibitions and events in order to promote and increase knowledge of Rare Diseases.

3. Support, guidance and care to diverse patient associations, in order to meet doubts, difficulties and needs.

A Associação Brasileira de Enfermidades Raras – FEBER é uma organização não governamental, sem fins lucrativos, fundada na cidade de São Paulo. atende Associações de pessoas com Doenças Raras, trabalhando a cidadania e resgate da auto-estima e investe em projetos sócio-culturais e de pesquisa científica.

NOSSAS ATIVIDADES:

1. ATENDIMENTO PROFISSIONAL A PESSOAS COM DOENÇAS RARAS – Profissionais da saúde ( Nutricionistas, Psicólogos, Educadores Físicos, Fisioterapeutas, Fonoaudiólogos, Musicoterapeutas, Cromoterapeutas, Médicos, entre outros) dando orientações e acompanhamento aos portadores e familiares, buscando uma melhor qualidade de vida.

2. CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DOENÇAS RARAS – Palestras , Seminários, Feiras e Eventos com o intuito de divulgar e ampliar o conhecimento sobre as Doenças Raras.

3. SUPORTE – Apoio, orientação e acolhimento às diversas Associações de Pacientes, visando suprir suas dúvidas, dificuldades e necessidades.

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