About Alliance Maladies Rares
Founded in 2000, “Alliance Maladies Rares” today includes more than 230 patient organizations and represents nearly 3 million people and 6,000 diseases. It also hosts within it the sick and isolated families, “orphan” associations. Its mission is:
– To raise awareness and recognition of rare diseases among the public, governments and health professionals.
– Improve the quality and life expectancy of people with rare diseases by helping to allow better access to information, diagnosis, care, rights, support and integration.
– Assist patients’ associations to fulfill their missions
– Promote research to develop treatments.
The Alliance Maladies Rares has the crucial support of the French Association against Myopathies, thanks to the generosity of Telethon donors.
Créée en 2000, Alliance Maladies Rares, rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d’associations. Elle a pour missions :
– de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
– d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
– d’aider les associations de malades à remplir leurs missions
– de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.
L’Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de l’Association Française contre les Myopathies, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon.