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La jornada será retransmitida vía online bajo el lema “Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos”. En ella, especialistas presentarán el Proyecto SOLVE-RD, que tiene como objetivo identificar las causas moleculares de aquellas enfermedades raras en las que no se conocen estas causas todavía y mejorar el diagnóstico a través de «una red de conocimiento genético». También participarán representantes de asociaciones de enfermedades raras en una mesa redonda, y jóvenes con enfermedades raras, como colectivo que tiene que asumir el relevo generacional.
Este evento, retransmitido en directo desde la página web del Creer por plataforma Webex Event y por YouTube, contará con la traducción en lengua de signos y con subtítulos en YouTube.
Para poder asistir es necesario cumplimentar el formulario de inscripción, disponible en la página web del Creer. En redes sociales se podrá seguir con los hashtag #XEncuentroNacionalER y #DíaMundialEnfermedadesRaras.
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