Description
Anlässlich des 17. Internationalen Aktionstages der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day 2024) möchten wir Sie recht herzlich am 29.02.2024 von 13:00-14:00 Uhr zu einer virtuellen Informationsveranstaltung einladen.
In der ca. einstündigen Veranstaltung möchten wir mit unserem Webinar „Navigation durch die Seltenheit“ – SE-Patientenpfade in Europäischen Referenznetzwerken (ERN) die hochspezialisierte Arbeit der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) im Bereich der Seltenen Erkrankungen vorstellen. ERN erleichtern Patientinnen und Patienten in allen EU-Mitgliedstaaten den Zugang zu Diagnose und Behandlung seltener und hochkomplexer Erkrankungen und bieten Expertinnen und Experten sowie Fachzentren aus den teilnehmenden Ländern eine Plattform für den Wissensaustausch.
Nach einem informativen Vortrag über Patientenpfade von SE-Betroffenen in einem ERN (Europäischen Referenznetzwerken) von Herrn Dr. Holm Graeßner (Geschäftsführer des ZSE Tübingen, Koordinator des Netzwerkes für Seltene Neurologische Erkrankungen (ERN-RND), Leiter der Stabstelle für Wissenschaftsmanagement) möchten wir Ihnen die in der Orphanet-Datenbank verfügbaren Informationen zu SE vorstellen und demonstrieren, wie Sie einfach und zeitsparend auf qualitätsgeprüfte Inhalte der Datenbank zugreifen können.
Sehr gern können Sie unsere Veranstaltung in Ihrem Netzwerk kommunizieren.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!
Einen Anmeldelink zur Veranstaltung finden Sie in Kürze auf unserer Seite.