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Anche quest’anno l’Azienda Ospedale Università di Padova (AOUP), in occasione della giornata mondiale sulle Malattie Rare (Rare Disease Day) del 28 febbraio 2022, organizza un evento di aggiornamento, riflessione, studio e programmazione riguardante il tema delle Malattie Rare (MR), chiamato “Gli Stati Generali delle Malattie Rare della città di Padova”.
L’evento, si svolgerà sia in presenza a Padova, sia da remoto via Zoom, il 23 febbraio dalle 13.35 alle 18.50 e il 24 febbraio 2022, dalle 8.30 alle 17.
Dato il rapido evolvere dello scenario legislativo, organizzativo-gestionale e tecnico-scientifico, vi è il bisogno, sia a livello di comunità medico-scientifica, sia di singolo operatore, sia delle realtà associative di promuovere occasioni di aggiornamento e di progressiva sensibilizzazione sui temi inerenti le MR.
Il 2021, in Italia, è stato segnato da importanti novità legislative; mentre, in Europa, il 2022 dall’inizio di una nuova fase della storia degli European Reference Networks (ERN). Sarà pertanto importante, per un’istituzione come l’AOUP, che tanto prestigio vanta nel campo delle MR, farsi trovare pronta ad interpretare i nuovi dettami di legge, sfruttando appieno le nuove opportunità che essa e a confermare il proprio ruolo di istituzione leader in Italia e in Europa nel campo delle MR.
Il titolo dell’evento, confermato anche per quest’anno – “Gli Stati Generali delle Malattie Rare della Città di Padova”, – vuole ancora una volta sottolineare il fatto che solo nell’ambito di un largo lavoro di squadra, ispirato da una azione strategica sinergica, elaborata in modo condiviso da tutte “le parti” interessate, si potranno ottenere reali progressi nella cura dei pazienti affetti da MR.