Description
La 15e édition de la Journée internationale des maladies rares aura lieu le lundi 28 février.
Une nouvelle fois, la Plateforme régionale Prior Maladies rares et le laboratoire de recherche Mitovasc (Université d’Angers, Inserm, CNRS) se mobilisent pour cet événement.
Les deux partenaires ont imaginé un événement grand public permettant de mettre en lumière ces maladies que l’on dit « rares », souvent d’origine génétique et dans une impasse thérapeutique.
Au programme : pièce de théâtre « Vivre avec une maladie rare », imaginée par Alain Jung du Théâtre 3, à partir de témoignages de personnes accompagnées par Prior, ainsi qu’une exposition photo sur le thème de l’errance diagnostic.
Il sera également possible d’échanger lors de rencontres rapides avec une dizaine de chercheurs, médecins et professionnels de l’accompagnement médico-social.
Tout au long de la soirée, les structures organisatrices et plusieurs associations de patients tiendront également des stands d’information.
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