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28 FEBBRAIO 2021 RARE DISEASE DAY: Mondo Charge aderisce alla giornata internazionale di sensibilizzazione sulle malattie rare con la campagna “Rare Siblings”.
Quest’anno il Rare Disease Day sarà più internazionale che mai: le misure imposte dall’emergenza sanitaria per il covid-19 non permettono lo svolgersi degli eventi in presenza, ma hanno dato alle associazioni l’opportunità di portare l’attenzione di tutti sulle malattie rare con una serie di eventi online.
Mondo Charge, associazione Italiana pazienti Sindrome C.H.A.R.G.E. promuove una serie di iniziative che culmineranno nella giornata del 28 Febbraio ore 18.00 con la presentazione in diretta Facebook del libro “Prima che sia Notte” di Silvia Vecchini.
“Rare Siblings” vuole portare a un nuovo livello di consapevolezza sulle rare diversità, vincere la “paura” di percepire l’altro come diverso, per accoglierlo come risorsa.
MONDO CHARGE ha voluto dar voce ai “Siblings” i fratelli e alle sorelle dei malati rari, affinché le storie potessero arrivare immediate soprattutto ai coetani, al fine di far comprendere, empatizzare e favorire una inclusione più consapevole, in contesti come la scuola e la vita sociale.
Questi saranno i temi dell’incontro online del 28 febbraio con la scrittrice Silvia Vecchini, con l’intervento della socia Sonia Desini la speciale partecipazione di Emma, l’io narrante del libro, a cui la scrittrice da voce e pensiero attraverso la poesia. Coordinerà l’incontro Chiara Frigerio, insegnante, assistente alla comunicazione ed educatrice alla lettura. Sarà garantito l’interpretariato in Lingua dei Segni Italiana.
Mondo Charge con il coinvolgimento delle famiglie e dei sostenitori, sarà inoltre attiva sui suoi canali social Facebook e Instagram per parlare di sindrome CHARGE e di disabilità con gli hashtag #rarediseaseday #showyourrare #shareyourcolours
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