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Instagram Live | Lunes 27 de febrero (20 horas CET)
Desde la Fundación Lovexair, y con el objetivo de dar voz a los padres y madres de las personas con una enfermedad rara o poco frecuente, organizan un Instagram Live con 3 testimonios de familias que padecen una de estas condiciones, para compartir su experiencia e historia de vida.
El encuentro será el lunes 27 de febrero, a las 20 horas (CET España) a través del canal de Instagram, y participarán, como moderadora, Migdalia Denis, directora de LatinHeathLeaders y fundadora de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, y se sumarán: Meri y Joan (España), padres de una niña de 10 años con el déficit de Alfa-1 antitripsina (España); Mónica (Perú), madre de un niño de 6 años con Fibrosis QuÃstica; y MarÃa (Colombia), madre de una niña de 3 años Hipertensión Pulmonar.
En la charla se abordarán los principales desafÃos y cuestionamientos que surgen entre las madres, padres, y cuidadores en general, al momento de recibir el diagnóstico de una enfermedad minoritaria: el impacto a nivel emocional, el proceso de aceptación de la enfermedad, las dudas y temores acerca del pronóstico y manejo de la condición, la búsqueda de grupos de apoyo y referencia, la necesidad de asesoramiento y acompañamiento por parte del equipo profesional, la implementación de cambios en los hábitos o estilos de vida, la gestión de la información acerca de la enfermedad con otros miembros de la familia, la escuela y el entorno cercano, entre otros temas que afectan a estas familias en su dÃa a dÃa.
Participa de la charla en vivo en el Instagram de la Fundación Lovexair @Lovexair https://www.instagram.com/lovexair/
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