Description
XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE "AIUOLE DELLA RARITÀ"
LUNEDÌ ’ 22 FEBBRAIO ORE 10. 00 Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari - (Evento non aperto al pubblico per norme Covid)
Le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-RARE, in occasione della XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE doneranno due corbezzoli, arbusti tipici della macchia mediterranea, all'Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari che andranno ad adornare le aiuole antistanti l'ingresso del Pronto Soccorso. I due alberi saranno dedicati a due bambini.
Uno alla giovane Aurora, affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa all'età di 13 anni per ricordare la fragilità dei malati rari. L'altro a Federico, un bimbo affetto da una malattia rara "CSWS" (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare l'importanza della ricerca nelle cure.
Aurora e Federico rappresentano l' Amore e la Forza che spesso si manifestano con la gioia di vivere nonostante la malattia rara. Una Gioia capace di coinvolgere chiunque ne entri in contatto in un meraviglioso percorso di crescita e ricchezza interiore.
Interverranno per l'azienda Ospedaliero-Universitaria Consorziale Policlinico di Bari e Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, il dott. Vitangelo Dattoli Commissario Straordinario, la dott.ssa Maria Giustina D'Amelio Direttore Sanitario, il dott. Maurizio Aricó Dirigente Malattie Rare pediatriche, dott.ssa Giovanna Lupis Responsabile Sportello di accoglienza e di ascolto Malattie Rare Pediatriche, la dott.ssa Rita Fischetto Responsabile Malattie Genetiche Pediatriche. Per L'ARESS Puglia interverrà la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico coordinatrice del Coremar Puglia.
Saranno presenti, insieme ai rappresentanti delle associazioni, i genitori di Aurora e Federico.
Find the event program here.
Images
