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Le malattie rare sono una piaga che colpisce milioni di bambini in tutto il mondo. Spesso, però, il numero di soggetti affetti da una di queste malattie è così limitato che si fa fatica a trovare i fondi per effettuare le ricerche per nuove terapie. Fondamentale per questi bambini il ruolo della ricerca ma anche quello dell’assistenza, di chi dedica il proprio tempo a cercare di non far pensare per un istante a questi bambini la malattia che li ha colpiti
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