Description
Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.
Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.
Основные темы для обсуждения:
- Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
- Финансирование лечения орфанных заболеваний
- Деятельность Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
- Вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний
- Регистры заболеваний
- Клинические рекомендации
- Незарегистрированные препараты
- Правовой статус и права пациентов с редкими заболеваниями