Description
Gaucher disease is one of the many, but few known rare genetic diseases. When the diagnosis is early and the treatment begins in time, the quality of life of these patients is radically improved. Our awareness campaign on Facebook “Head in the clouds” is based on some nearly fake news, news that we would like to see real by the end of the year. We are not just dreaming, but acting and hoping. It is an opportunity to find out the needs of patients with rare diseases in Romania. The news are accompanied by cloud pictures taken by patients, their relatives and friends.
Check out our page to learn more about Gaucher disease!
A campaign at the invitation of the Romanian National Alliance for Rare diseases
Boala Gaucher este una din numeroasele, dar puțin cunoscute boli genetice rare. Atunci când diagnosticul este precoce și tratamentul începe la timp, calitatea vieții pacienților este îmbunătățită radical. Campania de conștientizare Facebook « Cu capul în nori » , constă în transmiterea de așa-zise fake-news, știri pe care am dori să le vedem reale la sfârșitul anului. Nu doar visăm, acționăm și sperăm. O ocazie de a afla care sunt nevoile pacienților cu boli rare în România. Informațiile transmise vor fi însoțite de fotografii cu nori realizate de către pacienți, aparținătorii și prietenii lor.
Urmăriți pagina noastră pentru a afla mai multe despre boala Gaucher!
Campanie inițiată la invitația Alianței Naționale pentru Bolile Rare România
Images
