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Comissão instaladora da nova organização agregadora de associações de doenças raras em Portugal

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Portugal

Comissão instaladora da nova organização agregadora de associações de doenças raras em Portugal City: Phone :

No passado dia 17/11/2018, na sequência do trabalho realizado pela Comissão Adhoc pelas Doenças Raras (eleita na conferência realizada no passado Dia das Doenças Raras no INSA), as associações representativas de doenças raras deliberaram, em assembleia magna, na qual estiveram presentes 20 associações (entre associações membro da Aliança, associações membro da Fedra e não alinhadas): "A constituição de uma nova entidade representativa de associações de doenças raras que substitua as duas existentes, tal como foi expresso em escolha livre e unanime de todas as associações presentes" e a "A formação de uma comissão instaladora da nova entidade".

 

A Comissão Instaladora encontra-se neste momento constituída, sendo composta pelos seguintes membros (por ordem alfabética):

Diogo Moura Lopes - APCMT

Joaquim Brites - APN

Luís Quaresma - Fedra/ASBIHP

Marta Amorim - APNF

Marta Jacinto - Aliança/PXE Portugal

Paulo Gonçalves - SPEM

Sandra Madeira - ANPAR


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