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ALIANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL-LINDAU

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Spain

ALIANZA ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL-LINDAU City: Madrid Phone :

A través de nuestras propias experiencias hemos descubierto que esta enfermedad es muy desconocida para los médicos. Al principio del diagnóstico la sensación de soledad, de desamparo y en ocasiones de pánico hizo que decidiéramos crear una asociación que fomentara el conocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau entre los médicos. En muchas ocasiones no resulta sencillo. Por esta razón a los afectados se les proporciona la misma información, de forma que puedan conocer de cerca en qué consiste y qué es lo que deben hacer para conseguir mantener la mejor calidad de vida posible.

Nuestros principales objetivos como asociación son:

Fomentar la investigación de nuestra enfermedad mediante campañas de captación de fondos.

Conseguir que se realice el protocolo de seguimiento recomendado a nivel internacional – y que viene recogido en el Manual VHL – a todo afectado por la enfermedad de von Hippel-Lindau, independientemente de su edad.

Que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad reconozca oficialmente a los médicos que conocen la enfermedad y que llevan años tratándonos, para que cualquier afectado de cualquier punto de España pueda acudir a ellos sin los problemas que actualmente tenemos.


https://alianzavhl.org/
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